Από το Νίκο Τσουκαλά, Συντονιστή ΟΝΕΟ
“Εξωτερικό ογκολογικό ιατρείο :
-Γιατρέ μου τελικά τι έχω; Βγήκε η βιοψία του μαστού;
-Ναι…η βιοψία έδειξε την ύπαρξη ενός διηθητικού πορογενούς αδενοκαρκινώματος μεγέθους 25mm, grade III, με παρουσία LVI, χωρίς διήθηση μασχαλιαίων λεμφαδένων, ER(-), PR(-) και HER2(+).
-Μάλιστα…και τώρα τι κάνουμε γιατρέ;
-Θα πρέπει να λάβετε επικουρική θεραπεία.
-Χημειοθεραπεία δηλαδή;
-Ναι.
-Να ρωτήσω κάτι γιατρέ μου; Έχω κάποιες απορίες…”
Ο παραπάνω διάλογος είναι συνηθισμένος στις ογκολογικές κλινικές και ιατρεία. Καθημερινά επικοινωνούμε με τους ασθενείς μας για μια σειρά από λόγους πχ πρώτη ενημέρωση ενός νέου ασθενή για τη διάγνωση του καρκίνου ή ενημέρωση ενός παλιού ασθενή για την υποτροπή της νόσου και την εμφάνιση μετάστασης ή ενημέρωση για τις επιπλοκές της θεραπείας άμεσες και απώτερες ή ενημέρωση για την ένδειξή ή όχι γενετικού ελέγχου και συμβουλευτικής ή τέλος ενημέρωση ενός ασθενή για την ένδειξη και αναγκαιότητα της παρηγορητικής αγωγής. Πολλές φορές όμως η επικοινωνία αυτή έχει περιορισμούς και οι συνθήκες δεν είναι οι κατάλληλες για την καλύτερη δυνατή αφομοίωση των πληροφοριών από τους ασθενείς. Οι λόγοι μπορεί να είναι διάφοροι όπως πχ συναισθηματική φόρτιση, αμηχανία, αγωνία, πιθανόν φόβος, πίεση του χρόνου, κ.α.
Γνωρίζοντας όλα αυτά τα προβλήματα αρκετοί οργανισμοί στο εξωτερικό έχουν ετοιμάσει απλούς οδηγούς και ενημερωτικά φυλλάδια ή εγχειρίδια για τους ασθενείς με καρκίνο. Οι οδηγοί αυτοί είναι γραμμένοι σε απλή και κατανοητή γλώσσα για να γίνονται εύκολα αντιληπτοί από το ευρύ κοινό. Χαρακτηριστικά παραδείγματα τέτοιων οδηγιών είναι οι οδηγίες για ασθενείς της ESMO (European Society for Medical Oncology-ESMO) αλλά και του οργανισμού Macmillan Cancer Support στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Ειδικότερα, οι οδηγίες της ESMO (Guides for Patients της ESMO) είναι γραμμένες σε απλή γλώσσα και βασίζονται στις Κατευθυντήριες Οδηγίες της ESMO (ESMO Clinical Practice Guidelines). Η συγγραφή τους έγινε από τη ομάδα Reliable Cancer Therapies (RCT) σε συνεργασία και με την επίσημη άδεια της ESMO. Η αρχική συγγραφή έγινε από ιατρούς ενώ ακολούθησε ανασκόπηση και διόρθωση των οδηγιών από δύο ανεξάρτητους ογκολόγους καθώς και από έναν ασθενή εκπρόσωπο του ESMO’s Cancer Patient Working Group. Σκοπός τους είναι να παρέχουν στους ασθενείς και στους συγγενείς τους απλές, αλλά ταυτόχρονα έγκυρες, πληροφορίες αναφορικά με την φυσική πορεία των όγκων και των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών.
Γενικά, οι οδηγίες αυτές απαντούν με απλό και σαφή τρόπο σε μία σειρά από ερωτήσεις που απασχολούν καθημερινά όλους τους ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειες τους. Ειδικότερα, παρέχονται πληροφορίες και απαντήσεις αναφορικά με: 1) το πόσο συχνός είναι ένας τύπος καρκίνου, 2) το ποιες είναι οι πιθανές αιτίες που το προκαλούν, 3) το αν υπάρχει κάποια διαθέσιμη εξέταση (screening test) για έγκαιρη-πρώιμη διάγνωση, 4) τις διαδικασίες και εξετάσεις διάγνωσης του όγκου, 5) τη σημαντικότητα της ενημέρωσης και γνώσης των σωστών διαγνωστικών και θεραπευτικών προσεγγίσεων, 6) τις διάφορες υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές, 7) τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες των θεραπειών και τέλος 8) το προτεινόμενο πρόγραμμα παρακολούθησης μετά την ολοκλήρωση όλων των θεραπειών. Επιπλέον, σε κάθε οδηγία υπάρχει ειδικό κεφάλαιο με επεξήγηση των δύσκολων ιατρικών όρων (πχ δυσπλασία, αιμοσφαιρίνη, μετάσταση, κα). Τέλος, σε κάθε οδηγία σημαντικό ρόλο παίζει η εύστοχη και εκτενής εικονογράφηση η οποία με τρόπο απλό αλλά συνάμα επιστημονικά ορθό συμβάλει καταλυτικά στην καλύτερη κατανόηση του κειμένου από τον αναγνώστη (μία εικόνα = χίλιες λέξεις).
Η αξία των οδηγιών αυτών τόσο για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους όσο και για όλους τους ιατρούς ογκολόγους και μη είναι πολύ σημαντική. Όπως προαναφέρθηκε καθημερινά ασθενείς και ιατροί προσπαθούν να επικοινωνήσουν μεταξύ τους και να διεξάγουν ένα διάλογο στον οποίο υπάρχει a priori μια αναπόφευκτη ‘ανισότητα’. Στην ογκολογία η ‘ανισότητα’ αυτή ξεπερνά τα συνηθισμένα όρια της αναμενόμενης επιστημονικής ανισότητας ανάμεσα σε έναν ασθενή και τον ιατρό του. Αυτό συμβαίνει διότι ο καρκίνος δεν αποτελεί μια απλή συνηθισμένη ασθένεια αλλά μια περίπλοκη μακροχρόνια και πολλές φορές ανίατη ιατρική κατάσταση με πολλαπλές συνέπειες σε διάφορους τομείς της ζωής κάθε ασθενούς (προσωπική ζωή, οικογένεια, εργασία κτλ). Κατά συνέπεια, ο ασθενής με καρκίνο προσπαθεί πολλές φορές κατά την επικοινωνία και το διάλογο με τον ιατρό του αφενός να κατανοήσει πολύπλοκους και δυσνόητους ιατρικούς όρους (πχ μετάσταση, ουδετεροπενία, μεταμόσχευση, κα) και αφετέρου προσπαθεί να εκμαιεύσει απαντήσεις σε φλέγοντα ερωτήματα που τον βασανίζουν (πχ θα χάσω τα μαλλιά μου; η οικογένεια μου κινδυνεύει από την ακτινοθεραπεία; θα μπορώ να εργάζομαι; κα).
Δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπήρχαν διαθέσιμες ανάλογες οδηγίες για τους ασθενείς με ογκολογικά νοσήματα. Για το λόγο αυτό η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ) σε συνεργασία με την Ομάδα Νέων Ελλήνων Ογκολόγων (ΟΝΕΟ) αποφάσισαν να μεταφράσουν στην Ελληνική γλώσσα τις οδηγίες για ασθενείς της ESMO. Είναι γνωστό ότι τα τελευταία χρόνια μέλη της Ομάδας Νέων Ελλήνων Ογκολόγων (ΟΝΕΟ) έχουν δραστηριοποιηθεί σε διάφορους τομείς με πολύ καλά αποτελέσματα. Συνεχίζοντας αυτή την πορεία τα μέλη της ΟΝΕΟ ανταποκρίθηκαν άμεσα και ανάλαβαν πλήρως την μετάφραση και επιμέλεια των οδηγιών αυτών την οποία και ολοκλήρωσαν με επιτυχία.
Σήμερα με χαρά παρουσιάζουμε σε όλους τους ενδιαφερόμενους της χώρας μας και όχι μόνο (ασθενείς, συγγενείς, φίλους, φορείς σωματεία και ομάδες στήριξης καρκινοπαθών, ιατρούς, κα) τις Ελληνικές μεταφράσεις των Οδηγιών για Ασθενείς της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παθολογικής Ογκολογίας (European Society for Medical Oncology-ESMO). Οι οδηγίες αυτές είναι ελεύθερες σε όλους, βρίσκονται αναρτημένες στο ιστότοπο της ESMO και της ΕΟΠΕ και ειδικότερα στους παρακάτω συνδέσμους:
http://www.esmo.org/Patients/Patient-Guides,
http://www.hesmo.gr/el/gia-astheneis/odigies-esmo-pros-astheneis.
Οι οδηγίες της ESMO θα αποτελέσουν ένα σημαντικό βοήθημα και εργαλείο ενημέρωσης για τους ασθενείς με καρκίνο. Οι ασθενείς με τα εγχειρίδια αυτά θα μπορούν να είναι καλύτερα ενημερωμένοι για το νόσημα τους και για διάφορα θέματα σχετικά με αυτό. Άμεση συνέπεια του γεγονότος αυτού θα είναι η βελτίωση της επικοινωνίας ανάμεσα στον ασθενή και τον ιατρό. Επιπλέον, με αυτά τα εγχειρίδια ενημέρωσης οι ασθενείς και οι οικογένειες τους θα μπορούν να προστατεύονται από την ανεξέλεγκτη παραπληροφόρηση για τα ογκολογικά νοσήματα η οποία στις μέρες μας δυστυχώς κατακλύζει όλα τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και επικοινωνίας (έντυπος και ηλεκτρονικός τύπος, ραδιόφωνο, τηλεόραση, διαδίκτυο, κα).
