ενωση σπανιων ασθενων

ΑΡΘΡΟ 12 (ΣΗΠ): «Στα Σπάνια Νοσήματα, όπου η εξαίρεση είναι ο κανόνας,ο αγώνας για τη ζωή και την αποφυγή της αναπηρίας καθημερινός, και οι θεραπευτικές επιλογές από ελάχιστες έως ανύπαρκτες, απαιτείται υγειονομική, οικονομική και πολιτική οξυδέρκεια».

Η προτεινόμενη τροποποίηση του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ), μέσω του Άρθρου 12 του υπό διαβούλευση νομοσχεδίου, εγείρει σοβαρές ανησυχίες ως προς την πραγματική πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, ιδίως για τα άτομα που ζουν με σπάνια, υποπληθυσμούς τους, αλλά και…

Νέα

Ξεκινάει η πύλη Orphanet στην Ελλάδα

0 karkinaki

Σε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο Οργανισμός Διασφάλισης Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.) και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), υπογράφοντας την Παρασκευή 25 Οκτωβρίου «Σύμφωνο Συνεργασίας για τη…