Βρίσκεστε εδώ: Home › Post Tagged with: "σπανιες παθησεις"

σπανιες παθησεις

Νέα
Ξεκινάει η πύλη Orphanet στην Ελλάδα

Ξεκινάει η πύλη Orphanet στην Ελλάδα

0 karkinaki
Σε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο Οργανισμός Διασφάλισης Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.) και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), υπογράφοντας την Παρασκευή 25 Οκτωβρίου «Σύμφωνο Συνεργασίας για τη…
Read more
Εκδηλώσεις
Hope Blooms: Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας

Hope Blooms: Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας

0 karkinaki
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, σε συνεργασία με την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «Μαθήματα Ζωής», παρουσιάζει το «Hope Blooms», ένα πρωτοπορακό πρόγραμμα επιμόρφωσης στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας, που απευθύνεται αποκλειστικά σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Οι Σπάνιες…
Read more
Νέα
“Affidea Home”, μια αγκαλιά για τις οικογένειες με νοσηλευόμενα παιδιά

“Affidea Home”, μια αγκαλιά για τις οικογένειες με νοσηλευόμενα παιδιά

0 karkinaki
Με υψηλό αίσθημα ευθύνης απέναντι στην κοινωνία και την υγεία, ο Όμιλος Affidea προχώρησε στη λειτουργία του πρώτου σπιτιού για τις οικογένειες με νοσηλευόμενα παιδιά. Το ‘Affidea Home’ θα φιλοξενεί τις οικογένειες των παιδιών με χρόνιες παθήσεις που λαμβάνουν θεραπεία…
Read more
Νέα
Ενημέρωση για διαδικασία κατ ‘ εξαίρεση εμβολιασμών ασθενών με Σπάνια και Πολύπλοκά Νοσήματα – Παθήσεις.

Ενημέρωση για διαδικασία κατ ‘ εξαίρεση εμβολιασμών ασθενών με Σπάνια και Πολύπλοκά Νοσήματα – Παθήσεις.

0 karkinaki
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), σε συνέχεια της αρ.πρωτ. 05/0144/14- 01-2021, με θέμα «κατάθεση πρότασης για την προτεραιοποίηση των διαφόρων κατηγοριών Ατόμων με Αναπηρία και Χρονίως Πασχόντων/Σπανίων Παθήσεων στην διαδικασία εμβολιασμού για την πρόληψη…
Read more
Νέα
Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

0 karkinaki
Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι αναγκάζονται να διαλέξουν…
Read more
Νέα
Rare Barometer Voices : Τι απάντησαν οι ασθενείς των σπάνιων παθήσεων για τα προσωπικά τους δεδομένα;

Rare Barometer Voices : Τι απάντησαν οι ασθενείς των σπάνιων παθήσεων για τα προσωπικά τους δεδομένα;

0 karkinaki
Σε έρευνα από το Rare Barometer σχετικά με την κοινοποιήση των δεδομένων των ασθενών των σπανίων παθησεων, οι ασθενείς δήλωσαν: Σχεδόν το 100% των ερωτηθέντων είναι πρόθυμοι να κοινοποιήσουν τα δεδομένα τους για την προαγωγή της έρευνας για την ασθένεια…
Read more
Νέα
29 Φεβρουαρίου 2020 Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

29 Φεβρουαρίου 2020 Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

0 karkinaki
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Πολλές από τις ασθένειες…
Read more
Καρκίνος της Παιδικής Ηλικίας
28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

0 karkinaki
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης με στόχο να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία, αλλά και όσους χαράζουν πολιτική, τις Δημόσιες Αρχές, τους αντιπροσώπους της Βιομηχανίας, τους…
Read more
Νέα
«Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική μέριμνα» σε μια χώρα που οι ασθενείς των Σπάνιων Παθήσεων είναι «Ορφανοί»…

«Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική μέριμνα» σε μια χώρα που οι ασθενείς των Σπάνιων Παθήσεων είναι «Ορφανοί»…

0 karkinaki
γράφει η Δέσποινα Καραγιαννοπούλου στο iatronet.gr Τι ζητούν οι εταιρείες και στελέχη της αγοράς όσον αφορά τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για σπάνιες παθήσεις; Ευνοϊκότερη τιμολόγηση μέσω ελάφρυνσης των επιβαρύνσεων, ταχύτερη διαπραγμάτευση για την αποζημίωσή τους, αύξηση του επικίνδυνα περιορισμένου προϋπολογισμού…
Read more