Γράφει η Γεωργία Πουλημενέα
Κλινική Ψυχολόγος-Ψυχολόγος Υγείας
ΜS’c in Clinical Psychology and Mental Health
www.mentalcare.gr
Οι οικογένειες των παιδιών με καρκίνο πρέπει να αντιμετωπίσoυν πολλές προκλήσεις, συμπεριλαμβανομένων των διαταραχών και περιορισμών στην καθημερινή ζωή, την αβεβαιότητα, την αυξημένη ψυχολογική και σωματική κόπωση, τις μακρόχρονες θεραπευτικές αγωγές και κάποιες απώλειες.
Για τα αδέλφια των παιδιών με καρκίνο, ο προκλήσεις μπορεί να είναι ιδιαίτερα αγχωτικές, δεδομένου ότι συχνά υφίστανται μεγάλη αλλαγή στη ζωή τους, ιδιαίτερα κατά τις περιόδους που ο άρρωστος αδελφός ή αδελφή τους είναι στο νοσοκομείο ή/και βιώνει περιόδους αυξημένης δυσφορίας. Βοηθώντας τα αδέλφια μέσα από την εμπειρία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, οικοδομείται μια υγιής και ολοκληρωμένη βάση γνώσεων, που στηρίζεται στις έννοιες της αλληλοβοήθειας και της κατανόησης.
Μια μεγάλη ποιοτική μελέτη πραγματοποιήθηκε έχοντας ως στόχο να εξετάσει λεπτομερώς την εμπειρία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας και των συμπτωμάτων του από την πλευρά των γονέων, των παιδιών που νοσούσαν και των αδερφών τους [Roberta Lynn Woodgate, RN, PhD, Cancer Nurs. 2006;29(5):406-414].
Η μελέτη αυτή αποσκοπούσε στην περιγραφή των διαπιστώσεων από την πλευρά 30 αδερφών που συμμετείχαν στη μελέτη. Τα αδέλφια πήραν μέρος σε ατομικές συνεντεύξεις, συνεντεύξεις ομάδας εστίασης και συμμετοχική παρατήρηση. Η μέθοδος της ανάλυσης των δεδομένων έδωσε τη θεωρητική κατηγορία των «τρόπων ύπαρξης στον κόσμο», η οποία αναφέρεται στους διαφορετικούς τρόπους που ο καρκίνος επηρέασε τις ζωές των παιδιών με καρκίνο και των οικογενειών τους. Για τα αδέλφια, ο καρκίνος είχε βιωθεί ως ένας διαφορετικός τρόπος να είναι μέσα στην οικογένειά τους και να συμμετέχουν, υποβάλλονταν σε μια απώλεια του καθιερωμένου οικογενειακού τρόπου ζωής και απώλεια του εαυτού μέσα στην οικογένεια. Εντοπίστηκαν τρία θέματα που σχετίζονται με έναν διαφορετικό τρόπο να υπάρχουν τα αδέρφια μέσα στην οικογένεια μετά την εμπειρία του καρκίνου: δέσμευση για την προστασία της οικογένειάς τους, δέσμευση να είναι παρόντα και δήλωση ότι ένιωθαν μια διαρκή θλίψη.
Τα αδέλφια αντιμετώπιζαν διαφορετικό βαθμό σωματικής και ψυχολογικής κόπωσης και απομόνωσης από τα μέλη της οικογένειάς τους. Οι εισαγωγές στο νοσοκομείο ήταν ιδιαίτερα κουραστικές για τις αδελφικές σχέσεις.
Μια 12χρονη αδελφή είπε για την 8χρονη αδελφή της που βρισκόταν στο νοσοκομείο: «Δεν μου αρέσει που διαμένουν σε νοσοκομείο. Την θέλω στο σπίτι, είναι πιο διασκεδαστικό. Ναι, επίσης δεν μπορώ να τη δω πραγματικά πολύ (…) όταν πάμε σπίτι από το νοσοκομείο, δεν μπορώ να τη δω…».
Ωστόσο, αυτό που συνέβαλε περισσότερο στην απώλεια που ένιωθαν τα αδέρφια σχετιζόταν περισσότερο με την μικρότερη (σχετικά με το παρελθόν) φροντίδα που λάμβαναν από την οικογένεια. Όλα τα αδέλφια εξέφρασαν στη συνέντευξη ότι είχαν ανεκπλήρωτες ανάγκες και ότι συχνά δεν λάμβαναν αντίστοιχη φροντίδα με αυτή που λάμβανε ο αδερφός/αδερφή τους λόγω της ασθένειας.
Ένας 9χρονος αδερφός μίλησε γι’αυτό το θέμα: «Λοιπόν, αυτό είναι διαφορετικό, γιατί έχουν να παρακολουθήσουν την Άννα [αδελφή με καρκίνο], και έχω να φροντίσω τον εαυτό μου περισσότερο επειδή τώρα οι γονείς μου ασχολούνται με την φροντίδα της Άννας περισσότερο. Πριν, θα ήθελαν να ασχοληθούν με μένα και την Άννα ταυτόχρονα, γι’ αυτό δεν είχα να φροντίζω τον εαυτό μου τόσο πολύ».
Τα αδέρφια κάποιες φορές αναφέρουν ότι δεν νιώθουν την ίδια συναισθηματική ασφάλεια με το παρελθόν στο οικογενειακό περιβάλλον κυρίως γιατί οι γονείς του βρίσκονται σε ευάλωτη συναισθηματική κατάσταση και δεν υπάρχει χώρος για την εκδήλωση των δικών τους αναγκών που νιώθουν ενοχή να εκφράσουν καθώς τις βιώνουν ως «μικρότερης σημασίας» συγκριτικά με τις ανάγκες του/της αδερφού/αδερφής που υποφέρει από καρκίνο.
Μια 16χρονη έφηβη αναφέρει: Όταν οι γονείς μου αισθάνονται λυπημένοι, τότε αισθάνομαι ανασφαλής. Επειδή ξέρετε ότι συνήθως εμείς (τα παιδιά) είμαστε που εξαρτόμαστε από τους γονείς και τότε θα δούμε τους γονείς να κλαίνε και λέμε «εντάξει, δεν μπορώ να πάω βόλτα τώρα». Ξέρεις, απλά κάθομαι εκεί για παρέα.
Οι ερευνητές έχουν επίσης ασχοληθεί με ορισμένους παράγοντες που συνδέονται με την προσαρμογή των αδελφών στην ασθένεια. Πρόκειται για παράγοντες που σχετίζονται με τη στήριξη της οικογένειας και τη λειτουργία της. Η έρευνα δείχνει ότι όσο υψηλότερα είναι τα επίπεδα της οικογενειακής συνοχής και της προσαρμοστικότητας τόσο χαμηλότερα είναι τα επίπεδα της διατάραξης της οικογένειας. Επίσης όσο οι πόροι στήριξης της οικογένειας και η ενίσχυση της ενδοοικογενειακής επικοινωνίας είναι αυξημένοι τόσο πιο ευνοϊκά είναι τα αποτελέσματα των αδελφών και ενισχύεται η σημασία της προώθησης της οικογενειακής φροντίδας με επίκεντρο τη φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.
Κλείνοντας να τονίσουμε ότι όταν υποφέρει ένας μέλος της οικογένειας από καρκίνο επηρεάζεται όλη η οικογένεια. Άρα εκτός από το παιδί με καρκίνο υπάρχει και το άλλο ή τα άλλα παιδιά που αλλάζει η ζωή τους. Γι΄αυτό το λόγο χρειάζεται η βοήθεια (από οικογενειακό περιβάλλον, επαγγελματίες υγείας κτλ.) προς όλη την οικογένεια πέρα από τη βοήθεια προς το παιδί που νοσεί. Αν η οικογένεια ξεπεράσει αυτό το γεγονός παραμένοντας ενωμένη και αγαπημένη το σίγουρο είναι ότι η αδερφική σχέση θα είναι πιο δεμένη και πιο ουσιαστική από ποτέ και οι φυσιολογικοί ρυθμοί στις οικογενειακές σχέσεις θα επανέλθουν.
