Πόσο εύκολο είναι μέσα σε μια μέρα να φτιάξεις ένα δεύτερο σπίτι και να το γεμίσεις με ζεστασιά και δύναμη, χωρίς να αποδυναμώσεις το σπιτικό που έχεις ήδη φτιάξει με φροντίδα και αγάπη; Αυτό είναι τώρα το μεγάλο στοίχημα! Να προσφέρεις την ασφάλεια που χρειάζεται να νιώσει η Νεφέλη, χωρίς να στερήσεις κάτι από τον Πάρη. Να μοιράσεις την αγάπη και τη φροντίδα σου όχι πια σε δύο παιδιά αλλά σε δύο «σπιτικά», που είναι την ίδια ώρα ευάλωτα και σε χρειάζονται τώρα περισσότερο από ποτέ. Όταν δεν έχεις συνέλθει ακόμα από το «χαστούκι» που δέχθηκες, είσαι βέβαιος ότι δεν θα τα βγάλεις πέρα. Έχεις μέσα σου τόση δύναμη όση χρειάζεσαι τώρα;
Ήταν 4 Ιουλίου του 2013. Μόλις 24 ώρες μετά το «χαστούκι», τη διάγνωση ότι η Νεφέλη νόσησε με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία, που προέκυψαν αυτά τα ερωτήματα και τα κατέγραψα στο πρόχειρο ημερολόγιο που κρατούσα εκείνες τις μέρες. Την ώρα που ακόμα «ανακαλύπτεις» τα νέα δεδομένα, που συνειδητοποιείς ότι η ζωή σου άλλαξε οριστικά, που όλο σου το ενδιαφέρον στρέφεται στο άρρωστο παιδί σου και στους τρόπους (σε ΚΑΘΕ πιθανό ή απίθανο τρόπο) με τους οποίους μπορείς να το βοηθήσεις, να το στηρίξεις, στον τρόπο με τον οποίο θα μπορούσες να πάρεις τη θέση του για να σωθεί, δεν μπορείς παρά να σκεφτείς και το άλλο παιδί, αυτό που μέσα σε λίγες ώρες έμεινε πίσω, στο σπίτι, μαζί με γιαγιάδες, νταντάδες, συγγενείς, φίλους ή όποιον άλλον ήταν διαθέσιμος την ώρα που ξέσπασε η καταιγίδα, απροειδοποίητα, χωρίς εξηγήσεις, χωρίς καμία προετοιμασία, χωρίς να υπάρχει έτοιμο φαγητό για να φάει το μεσημέρι ή αρκετό γάλα στο ψυγείο για το βράδυ και για αύριο το πρωί ή καθαρά ρούχα για να αλλάξει αν χρειαστεί ή… ή…
Ο Πάρης ήταν μόλις 9 μηνών την ημέρα που έγινε η διάγνωση της Νεφέλης. Δεν είχαν περάσει ούτε 15 μέρες από τη βάπτισή του. Ακόμα δεν μιλούσε, δεν περπατούσε, ίσα-ίσα που μπουσούλαγε, έλεγε «μπαμπά» και έβγαζε κάποιες άναρθρες κραυγούλες. Τις εβδομάδες και τους μήνες που ακολούθησαν, όταν επέστρεφα στο σπίτι τα βράδια, μετά την πρωινή επίσκεψη στα κορίτσια στο νοσοκομείο, τη δουλειά και στη συνέχεια την απογευματινή επίσκεψη στο νοσοκομείο, με ψώνια και προμήθειες, έβρισκα ένα παιδί που μεγάλωνε, που είχε αρχίσει να στέκεται όρθιο, να κάνει τα πρώτα του βήματα, να λέει τις πρώτες του λεξούλες. Κι εγώ δεν ήμουν εκεί για να τα δω όλα αυτά την ώρα που συνέβαιναν!
Ακόμα πιο σοκαριστική ήταν η αλλαγή για τη Μένια, που έβλεπε τον Πάρη μόνο τα Σαββατοκύριακα, όταν έμενα εγώ με τη Νεφέλη στο νοσοκομείο, για να πάει για λίγο στο σπίτι, να ξεκουραστεί (όσο αυτό ήταν δυνατό…) και να δει το άλλο της παιδί. Αλλά και την περίοδο που ακολούθησε, αυτή της «σχετικής κανονικότητας», όταν η Νεφέλη είχε επιστρέψει μεν στο σπίτι αλλά έλειπε για κάποια σύντομα διαστήματα (2ήμερα ή 5ήμερα νοσηλείας για θεραπεία ή αντιμετώπιση λοιμώξεων), δεν μπορώ να ξεχάσω τον Πάρη τα βράδια να σηκώνεται μέσα στην κούνια του και να αναζητά την αδερφή και τη μαμά του.
Για όλο το διάστημα νοσηλείας της Νεφέλης στο νοσοκομείο, κάθε μέρα ήταν ένας αγώνας δρόμου για να προλάβω να είμαι το βράδυ στο σπιτί εγκαίρως για να κάνω εγώ στον Πάρη το βραδινό του μπάνιο, να του δώσω το γάλα του, να του διαβάσω παραμύθι, να ακούσουμε μουσική και να κοιμηθεί ενώ τον χάιδευα και του έλεγα πόσο τον αγαπάμε η μαμά, η Νεφέλη και εγώ και πόσο γρήγορα όλα θα γίνουν όπως πριν. Δεν ξέρω αν καταλάβαινε, δεν ξέρω πόσο τον επηρέασαν όλα αυτά ή πόσο συνεχίζουν ακόμα και σήμερα να τον επηρεάζουν, δεν ξέρω τι κουβαλάει μέσα του από εκείνη την περίοδο. Αυτό που ξέρω είναι ότι στις περισσότερες οικογένειες με παιδιά που νοσούν από καρκίνο υπάρχει συνήθως και ένα δεύτερο παιδί (σε κάποιες περιπτώσεις κι ένα τρίτο ή κι άλλα…), είτε είναι 9 μηνών είτε 2, 3, 5, 8 ετών είτε στην εφηβεία –μία, ούτως ή άλλως, εξαιρετικά δύσκολη περίοδος για κάθε παιδί. Και αυτά τα παιδιά, όπως και ολόκληρη η οικογένεια, «νοσούν» μαζί με το άρρωστο παιδί: υφίστανται τις συνέπειες της ασθένειας στην οικογενειακή ζωή, τις ανατροπές, τις δυσκολίες, την πίεση, που κάποιες φορές μπορεί να αποδειχθούν συντριπτικές για μια παιδική ψυχή –κι όχι μόνο αυτή του άρρωστου παιδιού. Κι αυτά τα παιδιά χρειάζονται τη φροντίδα και την υποστήριξη μας, όσο δύσκολο κι αν είναι την ώρα που δίνουμε τη μάχη μαζί με το άρρωστο παιδί μας.
Σήμερα, 3 χρόνια μετά, με τη Νεφέλη να έχει ολοκληρώσει τη θεραπεία της και να έχει επανέλθει σε μια φυσιολογική καθημερινότητα, με τις εξετάσεις της να είναι πολύ καλές, με το φόβο να έχει μείνει μόνο μέσα στο μυαλό και την καρδιά της μαμάς και του μπαμπά, ο Πάρης και η Νεφέλη είναι δύο φιλαράκια, που παίζουν και παιρνούν καλά, που πηγαίνουν σχολείο, που ετοιμάζονται για διακοπές.
Για εμάς, η 3η Ιουλίου, ημέρα διάγνωσης της ασθένειας της Νεφέλης, είναι πλέον η πιο σημαντική επέτειος της ζωής μας: κάτι σαν γενέθλια ή, πιο σωστά, σαν αναγέννηση. Πέρσι, ένιωθα τη ανάγκη να την αφιερώσω στη νικήτρια της μεγάλης μάχης, στη Νεφέλη. Φέτος, θέλω να την αφιερώσω στον Πάρη και σε όλα τα αδέρφια των μαχητών: γιατί είναι κι αυτοί μαχητές και νικητές που αξίζουν το θαυμασμό και το σεβασμό μας…
Και του χρόνου να είμαστε όλοι καλά!
Γιάννης
