Μια ιστορία advocacy…

Μια ιστορία advocacy…

Δεν ήξερα τι ήταν τα μητρώα ασθενών, δεν ήξερα ότι η χώρα μας δεν έχει μητρώα ασθενών…

Έμαθα ότι τα χρειαζόμαστε. Είναι δικαίωμα των ασθενών, είναι ζητούμενο της επιστημονικής κοινότητας, είναι δικαίωμα μας ως πολίτες.

Έμαθα ότι τα παιδιά που νοσούν με καρκίνο δεν είχαν Εθνικό Μητρώο, παρά τις προσπάθειες που είχαν γίνει.

Έμαθα τι είναι τα Μητρώα Ασθενών, πως σχεδιάζεται και πώς λειτουργεί ένα Μητρώο, πόσες χώρες έχουν, πώς και αν συνδέονται μεταξύ τους στις Ευρωπαϊκές χώρες, πώς συνδέονται τα νοσοκομεία με τα Μητρώα, πως θα έχουν οι ασθενείς αυτά που δικαιούνται…

Δείτε παρακάτω μια ιστορία advocacy από μια ομάδα γονέων και παιδιών και την φίλη τους, που έπεισαν την Πολιτεία να μας ακούσουν και να παραδώσει στους μικρούς μας ασθενείς το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Καρκίνο στην Ελλάδα…

15 Φεβρουαρίου 2020

Ο πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης ανακοίνωσε την λειτουργία «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας»

O Πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης συναντήθηκε σήμερα στο γραφείο του με τη Νεφέλη, τον Αντώνη, τη Χρυσούλα, τον Φίλιππο, την Ιωάννα και την Κατερίνα. Είναι όλοι τους «survivors», παιδιά που έχουν νικήσει τον καρκίνο.
Ο Κυριάκος Μητσοτάκης καλωσόρισε τα παιδιά και τους γονείς τους στο Μέγαρο Μαξίμου λίγο μετά τις 12.00 το μεσημέρι και είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν για αρκετή ώρα ενω δεσμεύτηκε για την ικανοποίηση ενός πάγιου αιτήματός τους, για τη λειτουργία «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας».
Ο Πρωθυπουργός άκουσε τις προσωπικές ιστορίες των παιδιών και συνομίλησε εκτενώς μαζί τους για τη στήριξη που έχουν ανάγκη τόσο τα παιδιά που περνούν αυτή τη δύσκολη δοκιμασία όσο και οι οικογένειές τους -όχι μόνο κατά τη διάρκεια αλλά και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας.
Ο κ. Μητσοτάκης, απευθυνόμενος στους μικρούς ήρωες, παιδιά ηλικίας από 5 μόλις ετών, τους ευχαρίστησε θερμά για τη σημερινή επίσκεψη. «Ήθελα να σας πω από καρδιάς πόσο περήφανος είμαι για ό,τι έχετε πετύχει, για τον αγώνα που δώσατε, για το γεγονός ότι βγήκατε νικήτριες και νικητές, και πόσο σημαντικό είναι να έχετε τις οικογένειές σας που σας στήριξαν σε αυτή τη δύσκολη περιπέτεια», ανέφερε ο Κυριάκος Μητσοτάκης.
«Το παράδειγμά σας δίνει δύναμη και σε πολλά άλλα παιδιά», πρόσθεσε, καλώντας τα να στείλουν από κοινού το μήνυμα ότι σήμερα ο παιδικός καρκίνος θεραπεύεται.
Παράλληλα, τόνισε τη σημασία της ευαισθητοποίησης ήδη από το σχολείο και το πανεπιστήμιο ώστε όλο και περισσότεροι πολίτες να γίνουν εθελοντές δότες μυελού των οστών.
Η Νεφέλη δώρισε στον Πρωθυπουργό τα κίτρινα κορδελάκια (Yellow Ribbon) που έχουν σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον παιδικό καρκίνο. Στο τέλος της συνάντησης, ο Πρωθυπουργός δώρισε στα παιδιά βιβλία του Ευγένιου Τριβιζά, υπέγραψε αφιερώσεις και τους ξενάγησε στο Μέγαρο Μαξίμου.

*Ικανοποιείται ένα πάγιο αίτημα*

Εκ μέρους των γονέων, ο Γιάννης Λιάρος έθεσε το πάγιο αίτημα των οικογενειών που έχουν ζήσει αυτή τη δοκιμασία (και των φορέων που ασχολούνται με τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας) για την λειτουργία «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας».
«Είναι μια δέσμευση που μπορώ να αναλάβω απέναντι σας», τόνισε ο Πρωθυπουργός, για να προσθέσει αμέσως μετά: «Είναι το ελάχιστο που χρειάζεστε για να μπει μια τάξη στα ζητήματα της παρακολούθησης».
Σε συνέχεια της σημερινής συνάντησης, η κυβέρνηση και το Υπουργείο Υγείας θα προχωρήσουν στην επανενεργοποίηση του «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας» που κατά καιρούς είχε οργανωθεί μέσω του ΕΟΔΥ, σε νέες βάσεις. Το μητρώο θα έχει πλέον Εθνικό χαρακτήρα, θα ανήκει στο Υπουργείο Υγείας και θα αφορά όλους τους Έλληνες.
Αυτό σημαίνει ότι η Πολιτεία ενισχύει ουσιαστικά την πολιτική πρόληψης, παρακολούθησης και καταπολέμησης του παιδικού καρκίνου με τρόπο συστηματικό, όπως συμβαίνει σε όλα τα προηγμένα κράτη και οργανωμένα συστήματα Υγείας.

15 Φεβρουαρίου 2021
Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα

Συνάντηση με τα παιδιά μας, τη Νεφέλη και τον Φίλιππο, που αντιμετώπισαν και νίκησαν τον καρκίνο, είχε ο πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης στις 15 Φεβραουαρίου, με αφορμή την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.
Πριν από ένα χρόνο, ο κ. Μητσοτάκης, είχε δεσμευθεί στα ίδια παιδιά, για την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, κάτι που γίνεται πραγματικότητα σήμερα.

Ο πρωθυπουργός επισήμανε ότι αυτή τη στιγμή η προσοχή είναι προφανώς στραμμένη στην πανδημία, αλλά -όπως είπε- μέσα από την αντιμετώπιση της πανδημίας, βρήκαμε τρόπους να ενισχύσουμε το Εθνικό Σύστημα Υγείας συνολικά. Παράλληλα, έστειλε μήνυμα αισιοδοξίας, λέγοντας: «Δεν θα κουραστώ να λέω ότι η πρόοδος της Ιατρικής, ειδικά στους παιδικούς και στους εφηβικούς καρκίνους, είναι πραγματικά εντυπωσιακή. Έχουμε στη χώρα μας εξαιρετικό δυναμικό, πολύ μεγάλη εμπειρία, εξαιρετικές εγκαταστάσεις, καταπληκτικούς γιατρούς, σύμπραξη ιδιωτικού και δημόσιου τομέα, με πολύ θετικά αποτελέσματα. Και σκοπός μας πρέπει να είναι να είναι ένας: να νικήσουμε πλήρως τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, τα παιδιά να βγουν πιο δυνατά από αυτήν την περιπέτεια».

Τόνισε ότι είναι μεγάλη δοκιμασία για τα παιδιά και για τις οικογένειές τους η μάχη με τον καρκίνο, αλλά -όπως είπε- «είστε πάρα πολύ γενναίοι και μας δίνετε δύναμη με τον τρόπο που αντιμετωπίζετε τη δική σας περιπέτεια. Και κάποια στιγμή πρέπει να αισθάνεστε και εσείς μεγάλη χαρά ότι παλέψατε, βγήκατε νικητές, και τα αφήνετε όλα αυτά πίσω».

Ο πρωθυπουργός αναφέρθηκε στην περσινή συνάντησή τους και εξέφρασε την ικανοποίησή του, γιατί η βασική δέσμευση την οποία -όπως σημείωσε- είχε αναλάβει πέρυσι απέναντι στα παιδιά που παλεύουν και βγαίνουν νικητές, αλλά και στις οικογένειές τους, ήταν να δημιουργηθεί, επιτέλους, στη χώρα μας ένα Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας. «Το προχωρήσαμε, το δημιουργήσαμε, και πιστεύω ότι αυτή είναι μία πάρα πολύ σημαντική παρακαταθήκη για το μέλλον αλλά και για να μπορούμε να έχουμε μία πλήρη εικόνα όλων των παθήσεων, πια, στην πατρίδα μας, μία σωστή καταγραφή που θα μας βοηθήσει και στην ακόμα καλύτερη αντιμετώπιση», υπογράμμισε ο κ. Μητσοτάκης.

Εκτίμησε ότι το Μητρώο θα βοηθήσει στην κατεύθυνση να υπάρχουν πιο ακριβή στοιχεία, «για να μπορούμε να δούμε, ενδεχομένως, μέχρι και θέματα όπως η γενετική προδιάθεση και πώς μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε καλύτερα. Οπότε, χαίρομαι που μία εκκρεμότητα -γιατί αποτελούσε εκκρεμότητα- ήρθε και λύθηκε και βέβαια το αμέσως επόμενο βήμα είναι το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών για όλα τα είδη νεοπλασιών πια, όπου και εκεί έχουμε πολύ δουλειά να κάνουμε».

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται.

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.