Παγκόσμια Ημέρα για τον Παιδικό Καρκίνο η σημερινή και πολλά θα γραφτούν και θα ειπωθούν για την ανάγκη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κόσμου –καλά και χρήσιμα για αυτό τον σκοπό. Τι γίνεται, όμως, τις υπόλοιπες 364 μέρες του χρόνου;
Πώς είναι η καθημερινότητα για τις οικογένειες που ζουν και πολεμούν με τον παιδικό καρκίνο; Και πόσο αλλάζει η ζωή αυτών των οικογενειών από την ημέρα που το «τέρας» τους χτυπάει την πόρτα. Οκτώ γονείς παιδιών με καρκίνο, με αφορμή τη σημερινή ημέρα, μας μιλάνε για το πώς άλλαξε η ζωή τους και για το πώς είναι να αντιμετωπίΖΕΙΣ τον παιδικό καρκίνο…
Η δύναμη τους δύναμη μας
Τι άλλαξε στη ζωή μου, όταν ο καρκίνος μου χτύπησε την πόρτα με το χειρότερο τρόπο που θα μπορούσε να φανταστεί κανείς, απειλώντας δηλαδή τη ζωή του ίδιου μου του παιδιού μου; Θα απαντούσα τα πάντα και τίποτα συνάμα. Εξακολουθώ να είμαι η ίδια Φανή, για αυτούς που με γνωρίζουν. Με τις ιδιοτροπίες μου, τις παραξενιές μου, τις ευαισθησίες μου. Εξακολουθώ να είμαι η ίδια μαμά. Εκείνη που μαλώνει όταν πρέπει, που βάζει όρια, που αγκαλιάζει, που επιβραβεύει, που ανησυχεί, που φοβάται για το παιδί της.
Μόνο που όλα αυτά έχουν μεγεθυνθεί. Δεν άλλαξε ο χαρακτήρας μου, απλά τα συναισθήματά μου έχουν διογκωθεί. Χαίρομαι πιο πολύ και εκτιμώ μικρές καθημερινές στιγμές ευτυχίας, που πριν τις προσπερνούσα αδιάφορα, γιατί τις θεωρούσα δεδομένες. Κλαίω πιο εύκολα και συγκινούμαι σε ό,τι έχει να κάνει με παιδιά.
Ναι, έγινα περισσότερο ευαίσθητη από ό,τι ήμουν πριν.
Ναι, φοβάμαι περισσότερο, αλλά την ίδια στιγμή παλεύω να νικήσω τους φόβους μου, με μια δύναμη που πριν πίστευα ότι δεν έχω.
Ναι, δεν κοιμάμαι εύκολα τα βράδια, όταν μου έρχονται εικόνες από τότε.
Ναι, το βλέμμα μου κάποιες φορές σκοτεινιάζει και το χαμόγελό μου είναι σφιγμένο, όταν θυμάμαι τον πόνο και τον αγώνα όλων αυτών των παιδιών και κυρίως αυτών που δεν είναι μαζί μας.
Ναι, πονάω πολύ ακόμα μέσα μου και ακόμα με βασανίζουν τα γιατί.
Την ίδια στιγμή όμως, που πέφτω ψυχολογικά, οι εικόνες όλων αυτών των παιδιών και το χαμόγελό τους, μου δίνουν αυτήν την απίστευτη δύναμη να σηκώνομαι και να συνεχίζω.
Φανή, η μαμά του Σπύρου
Με πίστη
Σε 2 μήνες μετράμε 10 χρόνια!
Η πρώτη μου εμπειρία;
– Άλλα παιδιά έχετε;
Άγνοια, φόβος, αγωνία, δεν έπρεπε να με πλακώσουν, δεν υπήρχε χρόνος…
Το να μην μάθουν οι δικοί μου τη σοβαρότητα της κατάστασης, σε μας λειτούργησε θετικά. Κι όταν λύγιζα; Προσευχόμουν!
Να μην τον δω να υποφέρει και να μην κερδίσει, να μην δω πόση δύναμη κρύβει μέσα του, να τον κρατάει ο Θεός σφιχτά από το χέρι!
Η γιατρός του δεν με έκανε να πιστέψω ποτέ το αντίθετο. Δεν ξέρω τι πραγματικά άφησε πίσω του όλο αυτό. Είδα όμως ανθρωπιά και καλοσύνη.
Εκείνος; Δοτικός, γενναιόδωρος και με πολλή πίστη πάντα! Τον είδα να μεγαλώνει και να κάνει το όνειρό του πραγματικότητα.
Το σίγουρο είναι πως έζησε το δικό του θαύμα, ένιωσε την αγάπη μας και εκτίμησε τις προτεραιότητες της ζωής.
Τι κι αν πονάει ακόμα αυτή η ανάμνηση; Δεν έχει καμία σημασία! Είναι εδώ και μας δίνει…
Α.Β.
Άλλαξαν οι προτεραιότητές μου
Ο καρκίνος με άλλαξε, ναι! Άλλαξε τη ζωή μου όλη! Όταν ο καρκίνος μπήκε στη ζωή μου, «χτυπώντας» το 3 χρόνων, τότε, αγοράκι μου, ήρθαν τα πάνω κάτω. Αρχικά έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου, σύντομα όμως ανέκτησα τις δυνάμεις μου, στάθηκα δίπλα στο παιδί μου και το αντιμετωπίσαμε!
Η εμπειρία αυτή, οι διαδικασίες που βίωσα, οι νοσηλείες, τα φάρμακα, τα παιδιά- ήρωες που γνώρισα, τα παιδιά που έφυγαν από κοντά μας, όλα αυτά άλλαξαν τον τρόπο σκέψης μου. Άλλαξαν την αντίληψη μου για το τι είναι σημαντικό και τι όχι, άλλαξαν τα θέλω μου, τα πρέπει, άλλαξε ο τρόπος που αντιμετωπίζω τη ζωή πια! Έβαλα άλλες προτεραιότητες! Τώρα το σημαντικό είναι να είμαστε καλά, υγιείς αλλά και χαρούμενοι! Να κάνω πράγματα που με κάνουν να νιώθω πλήρης, δημιουργική και χαρούμενη.
Η έννοια της προσφοράς έγινε πιο σημαντική. Πάντα ήθελα να προσφέρω στους γύρω μου, όταν το έχουν ανάγκη. Όμως, δυστυχώς, παλιότερα, έβαζα άλλες προτεραιότητες και συνεχώς το αμελούσα. Τώρα πια ο εθελοντισμός, η προσφορά, έχει μπει μέσα στη ρουτίνα μου, το θεωρώ υποχρέωση μου και ειδικά όταν αφορά μικρά παιδιά!
Ο καρκίνος έφερε καινούρια άτομα στη ζωή μου. Όπως τη Μένια και τον Γιάννη. Άτομα αξιόλογα που με κέρδισαν και τους λάτρεψα από τη πρώτη στιγμή. Που ο τρόπος που αντιμετωπίζουν και εκείνοι τον καρκίνο είναι τόσο κοινός με τον δικό μου. Και βέβαια μέσα από αυτή τη γνωριμία γεννήθηκε το karkinaki μας! Μια προσπάθεια, ένα έργο, ένας στόχος ζωής πια. Να μεταφέρουμε την εμπειρία μας και να βοηθήσουμε όσους το χρειάζονται και δίνουν τώρα και εκείνοι τη δική τους μάχη.
Πολλά έχουν αλλάξει από την ημέρα που ο Αντώνης διαγνώστηκε με λευχαιμία. Το σημαντικό πια για μένα είναι να κάνω πράγματα που με «γεμίζουν», να αγκαλιάζω κάθε λεπτό τα παιδιά μου, να τους δείχνω την αγάπη μου και να τα μάθω να ζήσουν τη ζωή τους όπως εκείνα θέλουν, ώστε να είναι ευτυχισμένα. Γιατί η ζωή είναι μικρή και φεύγει γρήγορα! Ο χρόνος περνάει και δε γυρίζει πίσω, γι’ αυτο πρέπει να αδράξουμε τη στιγμή, πρέπει να ΖΗΣΟΥΜΕ!!!!!!!!
Άννα
Έμαθα να προσφέρω
Τα πάντα άλλαξαν! Μια διάγνωση και τα πάντα άλλαξαν.
Ξέχνας ποιος είσαι, ποιος ήσουν, βρίσκεσαι στο κενό. Ο φόβος εγκαταστάθηκε για πάντα μέσα σου. Το αύριο δεν υπάρχει. Υπάρχει το ΤΩΡΑ. Τι κάνω ΤΏΡΑ;
Στην αρχή έχεις ανθρώπους δίπλα σου, επειδή όμως ο παιδικός καρκίνος είναι μαραθώνιος, μετά από λίγο οι συνοδοιπόροι σου σε εγκαταλείπουν και κλείνονται στην ζώνη άνεσης τους και στη δική τους ζωή. Ένα είναι ξεκάθαρο: δικό σου το παιδί / δικό σου το πρόβλημα.
Παλεύεις και αγωνιάς κάθε μέρα, εμπνέεσαι από το παιδί, ανακαλύπτεις ότι είσαι δυνατή, μέσα στα δάκρυα σου, την απόγνωση σου, την αγωνία σου, ανακαλύπτεις ότι είσαι ΔΥΝΑΤΗ, ότι για το παιδί σου θα θυσιαστείς, θα κάνεις πέρα τις προσωπικές σου επιθυμίες, τις εγωιστικές σου διαθέσεις. Ανακαλύπτεις τα τεράστια αποθέματα ενέργειεας, ψυχικής αντοχής που έχεις…
Εκεί που λυγίζεις, σηκώνεσαι. Εκεί που δεν μπορείς να αναπνεύσεις από το κλάμα, συνέρχεσαι και συνεχίζεις. Ανακαλύπτεις τον γυμνό σου εαυτό που τόσο καιρό του έβαζες τόσα στολίδια και ψεύτικα ρούχα…
Τα πάντα αλλάζουν μετα τον παιδικό καρκίνο για εκείνους που θέλουν την αλλαγή και για εκείνους που «ψάχνονται», που «αναρωτιούνται», που «σωπαίνουν και παρατηρούν»…
Προσωπικά, άλλαξε η κοσμοθεωρία μου και ο τρόπος που αντιμετωπίζω τους άλλους ανθρώπους και τις καταστάσεις της ζωής. Δεν αγχώνομαι για χαζά θέματα, δεν δίνω σημασία σε ανθρώπους που δεν έχουν «κάτι» να μου πουν, δεν ασχολούμαι με πράγματα και ανθρώπους που υποβιβάζουν εμένα και την νοημοσύνη μου.
Έδιωξα ανθρώπους, έκλεισα θέματα εκκρεμή που δεν μπορούσα να πάρω αποφάσεις, αντλώ ευτυχία και χαρά από πάρα πολύ απλά και μικρά πράγματα και μικρές στιγμές. Προσπαθώ να ζω κάθε στιγμή με τα παιδιά μου, με τους ανθρώπους που αγαπώ. Έμαθα τι σημαίνει «αγαπώ»: σημαίνει «πράττω», κάνω πράγματα για τους άλλους, είμαι εκεί για τους άλλους. Έμαθα να βοηθώ, να συμμετέχω ενεργά στον πόνο του άλλου, έμαθα να προσφέρω…
Μαθαίνω να μην παίρνω τίποτα τοις μετρητοίς, μαθαίνω να «είμαι εκεί» για ανθρώπους που με χρειάζονται ή που χρειάζονται μια έμπρακτη βοήθεια και όχι μια τηλεφωνική, εικονική συμπαράσταση. Μαθαίνω τους ανθρώπους, τους αναλύω, ΑΛΛΑ… δεν τους κακολογώ, δεν τους κάνω κριτική, απλά αν δεν μου αρέσουν φεύγω ήρεμα.
Μαθαίνω και εκπαιδεύομαι κάθε μέρα στην πραγματική «αγάπη», στο να είμαι ΠΑΡΟΥΣΑ στο εδώ και τώρα, στο να ξοδεύομαι για τους ανθρώπους που λατρεύω και αγαπώ.
Έγινε μια κάθαρση μέσα μου: καθάρισα από τοξίνες, τοξικούς ανθρώπους, τοξικές καταστάσεις.
Κάθε μέρα, κάθε λεπτό φοβάμαι, παλεύω με την λέξη ΚΑΡΚΙΝΟΣ και τα δραματικά συναισθήματα που μου προκαλεί, όμως μαθαίνω να προχωρώ μπροστά, σιγά-σιγά, χωρίς τυμπανοκρουσίες και χωρίς να καταλάβει κανείς τίποτα. Γιατί όλα είναι μια προσωπική μάχη που δεν αφορά κανέναν.
Ναι, το πιστεύω, είμαστε ευλογημένοι… Και εμείς οι γονείς, και τα παιδιά μας… Κάθε μέρα παλεύουμε με το θεριό και αυτό μας φέρνει πιο κοντά στην «πραγματική ζωή».
Κ.Λ.
Μα πόσο άλλαξε η ζωή μας τελικά!
Όταν γράφεις για σένα γράφεις γρήγορα, όταν γράφεις για όμορφες στιγμές γράφεις χαρούμενα… Όταν γράφεις, όμως, για το παιδί σου που νοσεί από καρκίνο, πώς και τι πρέπει να γράψεις;
Εμάς η ζωή μας άλλαξε από τις 10/5/2013. Διάγνωση: οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία!
Όλα έχουν γίνει πιο δύσκολα. Φοβάμαι να την πάω σε παιδότοπο, φοβάμαι να την φέρω σε επαφή με άλλα παιδάκια, φοβάμαι τι θα φάει, φοβάμαι αν θα αρρωστήσει, φοβάμαι για κάθε πόνο που μου αναφέρει. Για ό,τι κάνω ζητάω να ενημερώνομαι από τους γιατρούς. Μα πόσο άλλαξε η ζωή μας τελικά!
Όμως έχει και την άλλη πλευρά: πόσο δυνατοί γίναμε! Πόσο μεγάλωσε η πίστη μας, πόσο πολύ αγαπάει ο ένας τον άλλον, πόσο απολαμβάνουμε την καθημερινότητά μας. Βασούλα μου, βασίλισσά μου, είσαι η ζωή μου!
Μαριάνθη
Έμαθα να ζω με αυτό
Ζούσα μια υπέροχη ζωή με την οικογένεια μου, τη γυναίκα μου και τα δυο παιδάκια μου, όπως όλες οι απλές οικογένειες. Με την αγάπη, τις δυσκολίες, τα προβλήματα, τις δοκιμασίες, τις χάρες και τις λύπες. Η στιγμή που διαγνώστηκε ο Αντώνης με λευχαιμία ήταν σαν να σταμάτησε η καρδιά μου για λίγα δευτερόλεπτα και να με επανέφεραν στη ζωή με ηλεκτροσόκ!
Από εκείνη τη στιγμή, εννοείται ότι η ζωή με την οικογένεια μου συνεχίστηκε, με τη διαφορά όμως ότι άρχισα να νιώθω το κάθε λεπτό, το κάθε δευτερόλεπτο στη ζωή, σαν να ήταν το τελευταίο μου. Πριν δεν το έκανα. Η διάγνωση με έκανε να εκτιμήσω πράγματα, πρόσωπα, καταστάσεις, απλά στην καθημερινότητα, που πριν τα προσπερνούσα και σε πολλές περιπτώσεις τα απέφευγα. Με έκανε να ζήσω ολοκληρωτικά την κάθε μέρα. Θα προτιμούσα, βέβαια, να μην το περνούσα όλο αυτό, αλλά από την άλλη το αποδέχτηκα, το αγκάλιασα (όσο παράξενο και να ακούγεται) και έμαθα να ζω με αυτό πλέον στην ζωή μου…
Κώστας Τσιριμώκος
Έγινα καλύτερος άνθρωπος
Όσο κι αν φανεί παράδοξο, μερικές φορές καλοτυχίζω τον πεντάχρονο γιο μου που μπήκε εδώ και 12 μήνες και 25 ημέρες στη ζωή μας…
Ο πρώτος καιρός ήταν δύσκολος, φθάσαμε κυριολεκτικά μια αναπνοή από το θάνατο. Τα δύσκολα όμως πέρασαν και τώρα πάμε όλο και καλύτερα. Η καθημερινότητα μας άλλαξε. Ήρθανε τα πάνω κάτω! Ο Δημήτρης δεν πηγαίνει σχολείο κι εγώ, άλλοτε πολυάσχολη ελεύθερη επαγγελματίας, με σπουδές και φιλοδοξίες από μικρό παιδί, τα παράτησα όλα και μένω μαζί του στο σπίτι! Και ως εκ τούτου τα οικονομικά μας είναι… χάλια. Αυτή η περιπέτεια, όμως, μου έμαθε κάτι που είναι πιο σημαντικό: να έχω πίστη, να ελπίζω και να αγωνίζομαι. Με ξαναγύρισε στα ιδανικά της εφηβείας μου, με ανανέωσε! Με έκανε να ξαναβρώ την χαμένη εμπιστοσύνή μου στους ανθρώπους, να εκτιμήσω τη ζωή και στις πιο μικρές λεπτομέρειες της. Γι’ αυτό καλοτυχίζω τη λευχαιμία, γιατί μ’ έκανε καλύτερο άνθρωπο. Αν όμως μπορούσα να επιλέξω, δεν θα διάλεγα να την ξαναπεράσω!
Δέσποινα, η μαμά του Δημήτρη
Τραβήχτηκαν οι κουρτίνες…
Δεν τον αντιμετωπίζω τον καρκίνο. Δεν μπορώ να αντιμετωπίσω τίποτα απ’ όσα σημαίνει!
Πρακτικά λειτουργώ καλύτερα. Το μυαλό μου δουλεύει πιο γρήγορα, τα βλέπω όλα πολύπλευρα, ανταποκρίνομαι στην καθημερινότητα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Ψυχικά δεν αντιμετωπίζω τίποτα. Είναι τόσο μεγάλη η αλλαγή…
Είναι τόσες πολλές οι κουρτίνες που τραβήχτηκαν από τα μάτια μου. Είναι τόσο άσχημα όλα αυτά που έχω ζήσει τον τελευταίο 1,5 χρόνο. Είναι τόσο άσχημο να φοβάμαι για την κάθε αναπνοή της Νεφέλης. Άλλαξε η ζωή μας. Άλλαξα κι εγώ πολύ. Θα συνεχίσω να αλλάζω. Προς το καλύτερο.
Μένια
