γράφει η Τυχερή Μαμά, Φωτεινή
“Είκοσι τρία χρόνια κλείνουν από το τέλος της χημειοθεραπείας της κόρης μου Χρυσούλας. Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία σε προχωρημένο στάδιο στα δυόμιση χρόνια της. Δυο χρόνια χημειοθεραπείας.
Ξεκίνησαν στην Ελλάδα, αλλά μετά από σαράντα μέρες μετακομίσαμε στην Ολλανδία για καλύτερη νοσοκομειακή περίθαλψη. Η υποστήριξη, ιατρική και ψυχοθεραπευτική, που μας πρόσφερε το ολλανδικό σύστημα τελείωσε άμεσα με τον ερχομό μας στην Ελλάδα.
Έπρεπε να περάσουν πέντε χρόνια ακόμη από το τέλος της χημειοθεραπείας για να μπορέσουμε να πούμε ότι ξεπεράστηκε ο κίνδυνος. Κάθε ίωση, κάθε αδιαθεσία της ήταν και μία λαχτάρα μήπως υποτροπιάσει.
Βοήθεια από πουθενά.
Έξοδα γιατρών και ιδιωτικών κλινικών για να αποφύγουμε το χάος, τη βρωμιά και την ανοργανωσιά των κρατικών νοσοκομείων. Η ψυχή μας το ήξερε κάθε φορά πώς τα βγάζαμε πέρα.
Η όλη περιπέτεια άρχισε σιγά σιγά να καλμάρει, αλλά δεν το ξεχάσαμε ποτέ. Το ότι η Χρυσούλα πέρασε καρκίνο δεν τολμήσαμε να της το πούμε, γιατί δε ξέραμε τον τρόπο να πούμε κάτι τέτοιο, αλλά και το πώς να το διαχειριστούμε.
Και ο καιρός περνούσε και ξαφνικά πεθαίνει ο μπαμπάς.
Και τώρα έμεινα μόνη να διαχειριστώ αυτό το θέμα. Πάλι το απέφυγα με διάφορες δικαιολογίες, γιατί με έτρεχαν άλλα πιο επείγοντα θέματα, οικονομικά και η εξέλιξη της Χρυσούλας, όπως οι πανελλαδικές. Με το που πετυχαίνει στις εξετάσεις, αποφάσισα να της το πω μάλλον πολύ άκομψα λες και το ξεφορτώθηκα.
Οι συνέπειες ήταν να «ζήσει» η Χρυσούλα στα 18-19 της τον καρκίνο που είχε περάσει πριν 14 χρόνια. Κανείς να μας συμβουλέψει, κανένα άλλο γνωστό και παρόμοιο περιστατικό να το συζητήσω να το μοιραστώ, αν και από ότι έμαθα εκ των υστέρων υπήρχαν πολλά παρόμοια, αλλά ο κόσμος φοβάται να τα μοιραστεί αυτά, ακόμα είναι ταμπού για πολύ κόσμο, δυστυχώς.
Η λευχαιμία ήταν κάτι που έπρεπε να κρατάμε κρυφό για να μη μας λυπάται ο κόσμος, γιατί κανείς στην Ελλάδα δεν είχε ειδικά εκείνα τα χρόνια την Παιδεία να διαχειριστεί τέτοια θέματα. Όταν στην Ολλανδία η Χρυσούλα είχε χάσει τα μαλλιά της, κανείς δε μας κοίταξε παράξενα. Όταν γυρίσαμε στην Ελλάδα με λίγα μαλλάκια και τι δεν ακούσαμε, είτε από περιέργεια, είτε από άγνοια των ανθρώπων, με αποκορύφωμα μία μαμά στο πάρκο που φώναζε στο παιδί της ότι αν δεν κάτσει φρόνιμα θα το πάει κοντά και θα το κάνει σαν αυτό το παιδάκι εκεί, δείχνοντας τη Χρυσούλα μας.
Στο καβούκι μας λοιπόν χωρίς καμία υποστήριξη, χωρίς καμία παρακολούθηση. Και όταν αρρώσταινε η Χρυσούλα και λέγαμε στους γιατρούς ότι έχει περάσει λευχαιμία, αυτομάτως υπήρχε ανησυχία και άντε πάλι εξετάσεις κάθε φορά, συνοδευμένες πάντα με την οικονομική μας αφαίμαξη.
Οι συνέπειες της αρρώστιας αυτής επηρέασε όλη την οικογένεια, ακόμα και τη σχέση μας με το γιο μας, καθώς και τη σχέση των δυο παιδιών μεταξύ τους, διότι υπήρχε μια υπερπροστασία της Χρυσούλας, κάνοντάς την αδύναμη φαινομενικά, ενώ καθόλου δεν ήταν.
Και αναρωτιέμαι γιατί να μην υπάρχει μια υποστήριξη σε αυτές τις τόσο ταλαιπωρημένες οικογένειες και τα τόσο ταλαιπωρημένα παιδιά.
Μια ομαδική ψυχοθεραπεία. Μια συνεύρεση των γονέων που τα παιδιά τους έχουν νοσήσει. Ένας τόπος όπου θα μπορούσαμε να απευθυνόμαστε για τον ετήσιο έλεγχο και παρακολούθηση της Χρυσούλας μετά τη λευχαιμία που πέρασε.
Και μπορεί το παιδί μας να το πέρασε και να είναι καλά σήμερα, όμως υπάρχουν παιδιά εκεί έξω που νόσησαν από καρκίνο και παρά το γεγονός ότι επιβίωσαν ο καρκίνος τους έχει αφήσει ποσοστό αναπηρίας. Και τελείως συμπωματικά, η κολλητή φίλη της κόρης μου είναι ένα τέτοιο παιδί.
Πού θα απευθυνθούν όλα αυτά τα παιδιά, πόσα χρήματα πρέπει να ξοδεύουν για τις εξετάσεις τους, για την ψυχολογική τους υποστήριξη; Και οι μη έχοντες σεντούκι με λίρες; Γιατί όσοι το έχουν περάσει ξέρουν πόσο στοιχίζουν αυτά τα πράγματα. Χρειάζεται μια οικονομική υποστήριξη από το Κράτος για την ιατρική επίβλεψη μετά την τόσο μακροχρόνια χημειοθεραπεία και τα τυχόν late effects που έχουν τέτοιες θεραπείες.
Η ύπαρξη Εθνικού Μητρώου Καταγραφής Καρκινοπαθών αποτελεί αναγκαιότητα για αυτά τα παιδιά και της οικογένειές τους, κάτι το οποίο πλέον έχει δρομολογηθεί.
Για να θεωρήσουμε όμως ότι αυτή η προσπάθεια έχει ολοκληρωθεί πρέπει να δημιουργηθούν και να λειτουργήσουν (κι άλλα) follow up ιατρεία, προκειμένου να μην αντιμετωπίζουν όλα τα προαναφερθέντα κι άλλες οικογένειες των οποίων τα παιδιά νόσησαν, νοσούν ή και θα νοσήσουν (δυστυχώς).
Το να μιλάμε για αυτά που περάσαμε είναι υποχρέωση μας, αφενός γιατί σταθήκαμε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας και αφετέρου γιατί βοηθάει στο να ξεπεραστούν τα ταμπού που υπάρχουν γύρω από αυτό το θέμα. Όσοι το έχουν περάσει γνωρίζουν καλά πόσο δύσκολο είναι.
Συνεπώς από τη μια η άγνοια των ανθρώπων και από την άλλη η ανυπαρξία πρόνοιας στους ανθρώπους που κέρδισαν μια τόσο δύσκολη μάχη, είναι από τα πιο σημαντικά πράγματα που οφείλουμε εμείς που το ζήσαμε να μιλήσουμε με σκοπό να τα διορθώσουμε και να τα βελτιώσουμε.
Για εμάς, για τους επόμενους, για όλους!
Μέσα από όλα αυτά που περάσαμε, θα ήθελα να καταθέσω ότι αντί να νιώθω άτυχη που έπαθε η κόρη μου λευχαιμία, νιώθω αντίθετα πολύ τυχερή γατί έγινε καλά!
