Δημοσιεύτηκε στο Βήμα του Ασθενή
“Αξιότιμοι,
με σεβασμό και κατανόηση στην κατάσταση που επικρατεί στην Χώρα μας (λόγω των μνημονιακών συνθηκών) και των αλλαγών που επιδιώκει να φέρει ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ και το Υπουργείο Υγείας για εξορθολογισμό των παροχών Υγείας θα θέλαμε από τη θέση του γονιού να παραθέσουμε την αλήθεια μας.
Μία αλήθεια που τη βιώνουμε από την γέννηση των παιδιών μας. Των παιδιών που είχαν την ατυχία να γεννηθούν με το Σπάνιο Σύνδρομο RETT.
Ένα σύνδρομο που δεν τους επιτρέπει να μιλήσουν, να σταθούν μόνα τους όρθια , να χρησιμοποιήσουν τα χέρια τους, να επικοινωνήσουν και φυσικά να αυτοεξυπηρετηθούν.
Αφού λοιπόν τα κριτήρια για τις παροχές είναι τα οικονομικά μεγέθη θα θέλαμε να σας παραθέσουμε αυτά που εμείς γνωρίζουμε και δυστυχώς ζούμε και να μας απαντήσετε αν θέλουμε τον εξορθολογισμό????
Ένα παιδί με σύνδρομο RETT έχει αυξημένες βασικές ανάγκες οι οποίες αν δεν καλυφθούν επέρχονται σοβαρές επιπτώσεις για τη ζωή του.
Η φυσιοθεραπεία για τα παιδιά μας δεν είναι απλώς για να συντηρούν μία υποτυπώδη κίνηση του σώματος…..είναι για να του εξασφαλίζουν την ζωή!!!
Χωρίς τις αναπνευστικές ασκήσεις ακόμα και με ένα απλό κρυολόγημα η εισαγωγή μας σε νοσοκομείο και Μ.Ε.Θ είναι σίγουρη.
Ερώτηση?
Άραγε ποιο είναι το κόστος που θα δαπανήσει ο Φορέας για τις θεραπείες και ποιο αυτό που θα κληθεί να πληρώσει για την εισαγωγή σε νοσοκομείο η Μ.Ε.Θ?
Άραγε γιατί δεν θέλουμε να προλάβουμε καταστάσεις?
Άραγε γιατί τις προκαλούμε?
Η λογοθεραπεία που για τα παιδιά μας είναι βασική και αναγκαία παρέχοντας διατήρηση και καλή πόση και κατάποση.
Τι θα προκύψει αν δεν την κάνουμε?
Εισρόφηση……είσοδος σε νοσοκομείο….. Μ.Ε.Θ πνευμονία……ατελεκτασία….και τέλος μηχανική υποστήριξη και χρήση αναπνευστικών συσκευών.
Άραγε ποιο είναι το κόστος που θα δαπανήσει ο Φορέας για τις θεραπείες ….και ποιο αυτό που θα κληθεί να πληρώσει για την υποστήριξη αυτών των αναγκών?
Η εργοθεραπεία και η ειδική διαπαιδαγώγηση που τα βοηθάει να έχουν ακόμα και την υποτυπώδη κίνηση αλλά και την επικοινωνία.
Άραγε ποιο είναι το κόστος που θα δαπανήσει ο Φορέας για να προσφέρει στα παιδιά μας την δυνατότητα να επικοινωνούν?
Αυτές οι παρατηρήσεις μας σχετικά με τις θεραπείες….
Άραγε βοηθάμε στο εξορθολογισμό των οικονομικών του Ε.Ο.Π.Υ.Υ και του Υπουργείου????
Και φυσικά όταν φτάνουμε σε τραχειοστομίες, γαστροστομίες, οξυγόνα, αναρροφήσεις, αναπνευστήρες ,BiBAP και άλλα πολλά τότε ο Φορέας έρχεται να καλύψει το τεράστιο κόστος όλων αυτών με ποσοστό….που έχει κρίνει ο ίδιος!!!!!
Οι ανάγκες ενός παιδιού που φέρει τραχειοστομία και γαστροστομία είναι πολλαπλές!!!
Και φυσικά οι παροχές δεν καλύπτουν τις πραγματικές ανάγκες.
ΕΡΩΤΗΣΗ??????
Τι ακριβώς εννοούμε όταν λέμε ότι θέλουμε εξορθολογισμό των οικονομικών??
Και πώς θα τον πετύχουμε??
Καταδικάζοντας τα παιδιά μας σε Θάνατο?
Καταδικάζοντας τα σε ένα δωμάτιο με αναπνευστήρες ,οξυγόνα και άλλα και καθηλωμένα σε ένα κρεβάτι?
Τα καταδίκασε το σύνδρομο να ζούν και να υπομένουν όλα αυτά που βιώνουν.
Εσείς γιατί??
Άραγε καταλαβαίνετε τι είναι το σύνδρομο RETT?
Γνωρίζεται αλήθεια τις ανάγκες του παιδιού με σύνδρομο RETT??
Γνωρίζεται τι βιώνουν οι γονείς και τι αντιμετωπίζουν???
ΟΧΙ ……
Και φυσικά δεν θέλετε να μάθετε…..απλά γιατί τα παιδιά μας για όλους εσάς είναι αριθμοί σε οικονομικούς υπολογισμούς……
Για εμάς όμως είναι τα παιδιά μας!!!Τα παιδιά που έχουμε υποχρέωση να τους παρέχουμε ΟΛΑ.. αυτά που χρειάζονται!!!Για να ζούν με αξιοπρέπεια και ποιότητα!!
Εμείς θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε και να διεκδικούμε πολεμώντας ενάντια στους αριθμούς και στις παραγράφους, αλλά και σε όλους αυτούς που δεν βλέπουν, δεν ακούν και φυσικά δεν κατανοούν!!
Ελπίζουμε να συνεχίσουν να στέκονται δίπλα μας όλοι αυτοί οι δικοί μας άνθρωποι….
Οι γιατροί, που με την αγάπη και την αφοσίωση τους προσφέρουν ζωή στα παιδιά μας……
Οι θεραπευτές, που με ζήλο και υπομονή παρέχουν ποιότητα στη ζωή των παιδιών μας….
Ακόμα και ένα παιδί με πολλαπλές αναπηρίες……αξίζει να ΖΕΙ!!!!
Ευχαριστούμε θερμά….
Γονείς παιδιών με σύνδρομο RETT “
