Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.
Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια άτομα, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους ζούσαμε σε μία χώρα, τότε θα ήταν η 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.
Το φετινό σλόγκαν της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια: Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με χέρι», κι αυτό για να αποτίνουμε φόρο τιμής στους ασθενείς, στις οικογένειες καθώς και στους φροντιστές τους, η ζωή των οποίων επηρεάζεται σημαντικά από μία σπάνια νόσο.
Ειδικότερα, κάνει αναφορά στην αλληλεγγύη που υπάρχει σήμερα ανάμεσα στις οικογένειες, στις Ενώσεις Ασθενών και στην κοινωνία, προκειμένου να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών, έχοντας στο πλευρό τους όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, δηλαδή τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας, τους υπεύθυνους παροχής εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών, τους ερευνητές, τις φαρμακοβιομηχανίες, όπως και τους ρυθµιστικούς φορείς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.
Να πούμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι πλέον ένα παγκόσμιο γεγονός, και αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στη συμβολή των ίδιων των πασχόντων αλλά και των Ενώσεών τους. Πέρσι, διοργανώθηκαν εκδηλώσεις σε περισσότερες από 80 χώρες και περιφέρειες, σε εκατοντάδες πόλεις ανά τον κόσμο, δίνοντας έτσι τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να βοηθήσουν στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας γύρω από το δικό τους σπάνιο νόσημα.
Φέτος θα είναι η όγδοη χρονιά που θα λάβει χώρα αυτή η σπουδαία διοργάνωση, και μπορούμε όλοι να συμβάλουμε, για να υπάρξει όσο γίνεται περισσότερη πληροφόρηση γύρω από αυτού του είδους τις ασθένειες, αλλά και τις προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν καθημερινά τόσο οι πάσχοντες, όσο και οι φροντιστές τους.
