Τον Μάιο του 2006, η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παρηγορικής Φροντίδας (EAPC) και η Παγκόσμια Εταιρεία Παρηγορικής Φροντίδας (IAHPC), συνεργάσθηκαν για την σύνταξη της Διακήρυξης της Βενετίας, με σκοπό την έρευνα και την προαγωγή της Παρηγορητικής Φροντίδας σε όλο τον κόσμο, με ιδιαίτερη έμφαση στις αναπτυσσόμενες χώρες. Η διακήρυξη υπογράφηκε κατά τη διάρκεια του 4ου Πανευρωπαϊκού Ερευνητικού Forum της EAPC στη Βενετία παρουσία αντιπροσώπων οργανώσεων με αντίστοιχα ενδιαφέροντα. Μία από αυτές ήταν και η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α.
ΔΙΑΚΥΡΗΞΗ ΤΗΣ ΒΕΝΕΤΙΑΣ
Εμείς που υπογράφουμε το παρακάτω κείμενο, ως εκπρόσωποι διεθνών, εθνικών και τοπικών οργανώσεων Παρηγορικής Φροντίδας
• Αναγνωρίζοντας ότι πάνω από ένα εκατομμύριο άνθρωποι πεθαίνουν κάθε εβδομάδα, και ότι το μεγαλύτερο ποσοστό αυτών υποφέρουν άσκοπα
• Αναγνωρίζοντας πως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ορίζει πως η παρηγορητική φροντίδα οφείλει να αξιολογεί και να αντιμετωπίζει μαζί με τα σωματικά συμπτώματα και τα ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα που τα συνοδεύουν
• Αναγνωρίζοντας πως η παρηγορική φροντίδα δεν αφορά μόνο την οργάνωση υπηρεσιών παροχής της αλλά ενδιαφέρεται και για την σχετική έρευνα και εκπαίδευση
• Αναγνωρίζοντας πως οι πόροι που είναι διαθέσιμοι για την υγεία είναι περιορισμένοι, και πως η έρευνα πρέπει να έχει ως στόχο την εξεύρεση λύσεων μέσα σε λογικά πλαίσια
• Αναγνωρίζοντας πως η έρευνα που αφορά την παρηγορική φροντίδα είναι αναγκαία προς όφελος των ασθενών που προσβάλλονται από ανίατες και προχωρημένες νόσους, αλλά και των οικογενειών τους
• Γνωρίζοντας πως η κατάλληλη και σωστά οργανωμένη έρευνα, ειδικά όταν βασίζεται σε αποδείξεις, είναι αναγκαία για την παροχή ικανοποιητικών υπηρεσιών αλλά και θεραπείας
• Γνωρίζοντας πως η έρευνα πάνω στην παρηγορική φροντίδα έχει παρουσιάσει μεγάλη πρόοδο τα τελευταία χρόνια, δυστυχώς όμως δεν είναι ανάλογη της νοσηρότητας στις αναπτυσσόμενες χώρες
• Γνωρίζοντας πως παρά την εντεινόμενη έρευνα στο χώρο της παρηγορικής φροντίδας, τα συμπεράσματα δεν εφαρμόζονται στην καθημερινή πρακτική, ώστε να ωφελούνται κατά το δυνατό οι ασθενείς και οι οικογένειές τους
• Γνωρίζοντας πως η έρευνα που πραγματοποιείται στις ανεπτυγμένες χώρες μπορεί μόνο μερικά να ωφελήσει τις χώρες με περιορισμένους πόρους
• Εκφράζοντας προβληματισμό διότι τα άρθρα που δημοσιεύονται σε επιστημονικά περιοδικά παρηγορικής φροντίδας αναφέρονται σε μελέτες που γίνονται σε ανεπτυγμένες χώρες, με αποτέλεσμα τα θεραπευτικά πρωτόκολλα που προτείνονται να μην είναι εφαρμόσιμα αλλού
• Εκφράζοντας προβληματισμό διότι τα επιστημονικά άρθρα δημοσιεύονται σε περιοδικά που εκδίδονται στις ανεπτυγμένες χώρες, έχοντας έτσι υψηλό κόστος για τις αναπτυσσόμενες
• Επιθυμώντας να έρθουν σε συμφωνία σχετικά με την προαγωγή της έρευνας πάνω στην παρηγορική φροντίδα στις αναπτυσσόμενες χώρες
Συμφωνούν να εργασθούν από κοινού ώστε:
1. να προσδιορίσουν, να αναπτύξουν και να εφαρμόσουν αποτελεσματικές στρατηγικές για την βελτίωση της παρηγορικής φροντίδας στις αναπτυσσόμενες χώρες
2. να καθορίσουν τις πρωταρχικές ανάγκες έρευνας πάνω στην παρηγορική φροντίδα με βάση τις συγκεκριμένες πληθυσμιακές ομάδες και λαμβάνοντας υπ’όψη τις κατά τόπους κοινωνικές και πολιτιστικές ιδιαιτερότητες
3. να εντοπίσουν πιθανούς χρηματοδότες και να κινητοποιήσουν τους διαθέσιμους πόρους ώστε να υποστηρίξουν την έρευνα πάνω στην παρηγορική φροντίδα στον αναπτυσσόμενο κόσμο
Οι εκπρόσωποι προτείνουν τα εξής:
1. την ανάπτυξη υπηρεσιών παρηγορικής φροντίδας που περιλαμβάνουν προγράμματα έρευνας και εκπαίδευσης
2. την επικέντρωση της έρευνας πάνω στην παρηγορική φροντίδα στις ανάγκες και τις προτιμήσεις των επιμέρους ασθενών και των οικογενειών τους, λαμβάνοντας υπ’όψη τις σωματικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και πνευματικές διαστάσεις του ‘υποφέρειν’ και αξιοποιώντας πολυπαραγοντικές προσεγγίσεις
3. τη συγκρότηση από μέρους κάθε οργανισμού που αντιπροσωπεύει μία χώρα ενός προγράμματος εργασίας πάνω στην παρηγορική φροντίδα, το οποίο θα συμβάλλει στη διαμόρφωση μίας παγκόσμιας ερευνητικής στρατηγικής. Οι χώρες που έχουν ήδη υποβάλλει τις προτάσεις τους θα πρέπει να συνεργασθούν με τις κατά τόπους οργανώσεις για την προώθηση της σχετικής αναπτυξιακής προσέγγισης
4. την επικέντρωση των εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων στα κυρίαρχα προβλήματα των ασθενών και των οικογενειών τους και στα πεδία όπου η παροχή συνεχιζόμενης παρηγορικής φροντίδας θα είναι εφικτή
5. την αναγνώριση, στα πλαίσια των τοπικών ερευνητικών προγραμμάτων, των διαφορετικών προτεραιοτήτων με βάση τις επικρατούσες νόσους που έχουν ανάγκη παρηγορικής φροντίδας, καθώς και την ευαισθητοποίηση πάνω στις παραμέτρους που αφορούν την ανάπτυξη της αντίστοιχης φροντίδας
6. την εκπόνηση οικονομοτεχνικών μελετών στις χώρες με περιορισμένους πόρους, ώστε η ιατρική πρακτική που εφαρμόζεται να βασίζεται σε αποδείξεις
7. τη συνεκτίμηση, στα πλαίσια των παγκόσμιων ερευνητικών πρωτόκολλων, συγκεκριμένων τεχνικών και ηθικών θεμάτων που αφορούν την ερευνητική μεθοδολογία και την προαγωγή ποιοτικών και ποσοτικών μεθόδων, σε συνδυασμό όπου αυτό απαιτείται
8. την οργάνωση στις χώρες με περιορισμένους πόρους προγραμμάτων διεξαγωγής έρευνας βασισμένης σε αποδείξεις, που θα παρέχουν τις αναγκαίες πληροφορίες για την αποτελεσματικότητα των δομών παροχής παρηγορικής φροντίδας
9. την υιοθέτηση από τις κυβερνήσεις, τους ιθύνοντες και τους νομοθέτες των αναπτυσσόμενων χωρών των κατάλληλων μέτρων για την εισαγωγή και την υποστήριξη της έρευνας πάνω στην παρηγορική φροντίδα
10. τη δέσμευση επιστημονικών ιδρυμάτων και οργανώσεων με υπάρχοντα ερευνητικά προγράμματα σε ανεπτυγμένες χώρες να βοηθήσουν τις αναπτυσσόμενες χώρες να καθορίσουν θέματα οργάνωσης, σύνταξης πρωτοκόλλων και λήψης πρωτοβουλίας
11. τη δέσμευση των πανεπιστημίων και των ακαδημαϊκών νοσοκομείων που παραδοσιακά υποστηρίζουν την πλειοψηφία των ερευνητών σε παγκόσμιο επίπεδο να εγκαταστήσουν δομές για τη στέγαση και την προώθηση της έρευνας πάνω στην παρηγορική φροντίδα
12. τη δέσμευση των χρηματοδοτικών οργανισμών να κατευθύνουν ένα ικανό ποσοστό των παροχών τους στις υπηρεσίες της παρηγορικής φροντίδας στις αναπτυσσόμενες χώρες για την υποστήριξη της έρευνας και τη διασφάλιση της διάρκειάς της
Οι εκπρόσωποι:
• εκφράζουμε την ελπίδα ότι θα διατεθούν αρκετά χρήματα για την υποστήριξη της έρευνας στο πεδίο της παρηγορικής φροντίδας στις αναπτυσσόμενες χώρες, συμπεριλαμβανομένης της έρευνας που βασίζεται σε αποδείξεις
• καλούμε τους σχετικούς οργανισμούς, τα νοσοκομεία και τα πανεπιστήμια των αναπτυσσόμενων χωρών να προβούν στις απαραίτητες ρυθμίσεις ώστε η έρευνα και το αναγκαίο προσωπικό, οι πηγές, η υποδομή, τα πλάνα αναθεώρησης και τα αντίστοιχα συστήματα να δημιουργηθούν και να διατηρηθούν
• προσκαλούμε τις επαγγελματικές οργανώσεις, τους εθνικούς οργανισμούς παρηγορικής φροντίδας και άλλα αντίστοιχα σχήματα, να υποστηρίξουν την εκστρατεία αυτή, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα της παρεχόμενης φροντίδας στα προχωρημένα στάδια κάθε νόσου
• κάνουμε έκλυση στις κυβερνήσεις των αναπτυσσόμενων χωρών να παρέχουν την απαραίτητη υποστήριξη ώστε να εισαχθή η έρευνα για την παρηγορική φροντίδα στα ακαδημαϊκά ιδρύματα
• κάνουμε έκλυση στους σχετικούς οργανισμούς, τα ιδρύματα και τα τρέχοντα προγράμματα να αξιοποιήσουν τις γνώσεις που προκύπτουν από τις υπάρχουσες επιτυχημένες συνεργασίες μεταξύ ανεπτυγμένων και αναπτυσσόμενων χωρών
• κάνουμε έκλυση στις επιτυχημένες ομάδες έρευνας πάνω στην παρηγορική φροντίδα για συνεργασία με τις νεοσύστατες ομάδες των αναπτυσσόμενων χωρών, παρέχοντάς τους επιστημονική και τεχνική υποστήριξη, τεχνογνωσία και τεχνολογία, καθώς και οικονομικές διευκολύνσεις εάν είναι δυνατό
