σπανιες παθησεις

Ενημέρωση για διαδικασία κατ ‘ εξαίρεση εμβολιασμών ασθενών με Σπάνια και Πολύπλοκά Νοσήματα – Παθήσεις.

Ενημέρωση για διαδικασία κατ ‘ εξαίρεση εμβολιασμών ασθενών με Σπάνια και Πολύπλοκά Νοσήματα – Παθήσεις.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), σε συνέχεια της αρ.πρωτ. 05/0144/14- 01-2021, με θέμα «κατάθεση πρότασης για την προτεραιοποίηση των διαφόρων κατηγοριών Ατόμων με Αναπηρία και Χρονίως Πασχόντων/Σπανίων Παθήσεων στην διαδικασία εμβολιασμού για την πρόληψη…
Read more
Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι αναγκάζονται να διαλέξουν…
Read more
Rare Barometer Voices : Τι απάντησαν οι ασθενείς των σπάνιων παθήσεων για τα προσωπικά τους δεδομένα;

Rare Barometer Voices : Τι απάντησαν οι ασθενείς των σπάνιων παθήσεων για τα προσωπικά τους δεδομένα;

Σε έρευνα από το Rare Barometer σχετικά με την κοινοποιήση των δεδομένων των ασθενών των σπανίων παθησεων, οι ασθενείς δήλωσαν: Σχεδόν το 100% των ερωτηθέντων είναι πρόθυμοι να κοινοποιήσουν τα δεδομένα τους για την προαγωγή της έρευνας για την ασθένεια…
Read more
29 Φεβρουαρίου 2020 Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

29 Φεβρουαρίου 2020 Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Πολλές από τις ασθένειες…
Read more
28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης με στόχο να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία, αλλά και όσους χαράζουν πολιτική, τις Δημόσιες Αρχές, τους αντιπροσώπους της Βιομηχανίας, τους…
Read more
«Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική μέριμνα»  σε μια χώρα που οι ασθενείς των Σπάνιων Παθήσεων είναι «Ορφανοί»…

«Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική μέριμνα» σε μια χώρα που οι ασθενείς των Σπάνιων Παθήσεων είναι «Ορφανοί»…

γράφει η Δέσποινα Καραγιαννοπούλου στο iatronet.gr Τι ζητούν οι εταιρείες και στελέχη της αγοράς όσον αφορά τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για σπάνιες παθήσεις; Ευνοϊκότερη τιμολόγηση μέσω ελάφρυνσης των επιβαρύνσεων, ταχύτερη διαπραγμάτευση για την αποζημίωσή τους, αύξηση του επικίνδυνα περιορισμένου προϋπολογισμού…
Read more