Γράφει η Νάνσυ Ψημενάτου
Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας
Πολλές φορές θέλουμε να βοηθήσουμε και να ανακουφίσουμε ένα παιδί που νοσεί. Δεν γνωρίζουμε τον τρόπο για να το πετύχουμε αυτό, και κάποιες φορές υιοθετούμε μια στάση συνεχόμενης αισιοδοξίας ή και ακόμα και άρνησης απέναντι στην αρρώστια του παιδιού. Αυτή η πρακτική όμως είναι επικίνδυνη και ψυχοφθόρα, τόσο για εμάς όσο και για το παιδί, που ζητά από εμάς ειλικρίνεια, εμπιστοσύνη , στήριξη και βοήθεια.
Έπειτα από την αρχική διάγνωση είναι πολύ πιθανό οι γιατροί να έχουν καταλήξει σε κάποια πρόγνωση. Όπου υπάρχει η ευκαιρία για ανάρρωση φυσικά εκεί ανθίζει και η ελπίδα. Είναι όμως προς όφελος του παιδιού (αλλά και της ευρύτερης οικογένειας) να επικεντρωθούμε και στο παρόν. Ένα παρόν που είναι γεμάτο από επώδυνες εμπειρίες, όπως εξετάσεις, νοσοκομεία, απομάκρυνση από το οικείο περιβάλλον του σπιτιού. Όλες αυτές οι καταστάσεις προκαλούν φόβο και σύγχυση. Υπάρχουν όμως πολλά που μπορούν να γίνουν για να βοηθήσουν το παιδί σε αυτό το δύσκολο και πολλές φορές μακρύ ταξίδι της ανάρρωσης.
Τα παιδιά καταλαβαίνουν
Τα παιδιά βιώνουν τόσο το άγχος όσο και πένθος για την ασθένεια τους. Δεν μπορούν να πάνε σχολείο, δεν μπορούν να δουν τους φίλους τους, δεν μπορούν πολλές φορές ούτε καν να σηκωθούν από το κρεβάτι τους. Αυτό που χρειάζονται είναι η απαραίτητη βοήθεια και η υποστήριξη έτσι ώστε να διαχειριστούν αυτά τα συναισθήματα, και αυτό μπορεί να γίνει μόνο όταν τους αποκαλυφθεί η αλήθεια για την κατάσταση τους. Για κάθε παιδί, για κάθε ηλικία και για κάθε κατάσταση, η αποκάλυψη της πραγματικότητας γίνεται με διαφορετικό τρόπο – κατάλληλο για τις συνθήκες που επικρατούν εκείνη τη συγκεκριμένη στιγμή.
Τα παιδιά χρειάζονται ένα περιβάλλον που θα είναι ανοιχτό στην επικοινωνία. Χρειάζονται ένα περιβάλλον που θα αντέξει τα συναισθηματικά πισωγυρίσματα τους. Για παράδειγμα, ένα παιδί μπορεί τη μία στιγμή θα θέλει να μάθει τα πάντα για την ασθένεια, τις εξετάσεις και την διαδικασία και την άλλη να δείχνει ή και να αρνείται ότι είναι άρρωστο. Είναι σημαντικό είναι να ακολουθούμε και να σεβόμαστε τους ρυθμούς του και να μην του επιβάλλουμε εμείς πληροφορίες που δεν θέλει εκείνη τη στιγμή να πάρει. Όταν τα παιδιά είναι έτοιμα να ακούσουν πληροφορίες για την ασθένεια τους ή τις ιατρικές εξετάσεις που θα ακολουθήσουν είναι σημαντικό να δίνουμε σύντομες και ακριβείς πληροφορίες (και όχι περίπλοκους ιατρικούς όρους) . Αν γνωρίζουμε εκ των προτέρων ότι μια εξέταση θα είναι επώδυνη θα χρειαστεί να το πούμε στο παιδί και όχι να το κρύψουμε για να μην «φοβηθεί». Μπορούμε να πούμε κάτι σαν: «Αύριο θα πάμε στο νοσοκομείο για να κάνεις μια απαραίτητη εξέταση. Γνωρίζω ότι θα είναι αρκετά επώδυνη όμως σε διαβεβαιώνω ότι θα είμαι κοντά σου όλη την ώρα (αν αυτό είναι εφικτό)»
Το παιδί διαλέγει.
Ορισμένες φορές τα παιδιά μπορεί να διαλέξουν να μοιραστούν πληροφορίες για την ασθένεια τους ή τον πόνο που βιώνουν με άλλα άτομα εκτός της μητέρας και του πατέρα. Πολλοί γονείς μεταφράζουν αυτή την επιλογή ως προσωπική απόρριψη. Η πραγματικότητα όμως είναι ότι πολλά παιδιά επιλέγουν να μιλήσουν και σε άλλους ανθρώπους για πολλούς και διαφορετικούς λόγους. Θέλουν για παράδειγμα να προστατεύσουν τους γονείς, και γι αυτό μοιράζονται πληροφορίες με τη θεία ή με μία νοσοκόμα. Άλλες φορές πάλι θέλουν να πάρουν πληροφορίες από κάποιον που τους μεταδίδει –ασυνείδητα- λιγότερο άγχος. Σεβαστείτε την επιλογή του παιδιού σας και μην μεταφράζεται αυτήν την επιλογή ως έλλειψη αγάπης εκ μέρους του ή δική σας ανεπάρκεια ως γονείς.
Η επικοινωνία του παιδιού δεν γίνεται πάντα με ευθύ τρόπο.
Τα παιδιά που είναι σοβαρά άρρωστα δεν επικοινωνούν πάντα με ευθύ τρόπο. Μια ερώτηση για «το σκυλάκι που ήταν άρρωστο και πέθανε» σε άσχετη στιγμή, η επιμονή του για επανάληψη σε ένα συγκεκριμένο παραμύθι , κάποιες συμπεριφορές που μέχρι τώρα δεν συνήθιζε είναι όλα στοιχεία που απαιτούν την επαγρύπνηση της οικογένειας . Δώστε επίσης έμφαση στη μη λεκτική επικοινωνία του παιδιού. Το σώμα του, η στάση που κάθεται, κάποια γκριμάτσα. Όλα αυτά φέρνουν στο προσκήνιο σημαντικές πληροφορίες για το πώς νοιώθει το παιδί.
Πως μπορεί νοιώθει το παιδί που νοσεί
Τα παιδιά που νοσούν επηρεάζονται σε πολλά επίπεδα. Παρόλο που δεν υπάρχουν «συνταγές» ότι όλα τα παιδιά νοιώθουν τα ίδια συναισθήματα, οι γονείς και η ευρύτερη οικογένεια μάλλον πρόκειται να βρεθεί μπροστά σε μια γκάμα συναισθημάτων όπως φόβος, άγχος, θυμός και λύπη. Αυτά τα συναισθήματα είναι απολύτως φυσικά και χρειάζεται ένα κατάλληλο περιβάλλον που θα βοηθήσει την έκφρασή τους.
Μάθετε ότι μπορείτε περισσότερο για την ασθένεια του παιδιού σας.
Όσο πιο πολλά γνωρίζετε για την ασθένεια του παιδιού σας τόσο πιο καλά είστε εξοπλισμένοι με τις κατάλληλες απαντήσεις που θα περιορίσουν το άγχος τόσο το δικό σας όσο και του παιδιού. Προσοχή από το που αντλείτε πληροφορίες. Παρ όλο που το internet μπορεί να είναι ένας πραγματικός θησαυρός γνώσης ψάξτε με μεγάλη προσοχή τις σελίδες που επισκέπτεστε. Μιλήστε με γιατρούς, ζητήστε βοήθεια από άλλους γονείς που να έχουν εμπειρία. Το να γνωρίζετε για την ασθένεια του παιδιού, σας βοηθά σε πολλά επίπεδα. Θα μπορέσετε να ακούσετε καλύτερα το παιδί σας όταν θα θέλει να μιλήσει και θα είστε σε θέση να παρέχετε ακριβείς πληροφορίες όταν ρωτά.
Μην ξεχνάτε τα αδέλφια
Οι γνωστοί- άγνωστοι ήρωες. Παρόλο που όλη η προσοχή και η ενέργεια σας μπορεί να επικεντρώνεται στο παιδί που νοσεί, όταν υπάρχουν αδέλφια θα χρειαστεί να βρείτε τους τρόπους να έρθετε κοντά και σε αυτά . Και αυτά με τη σειρά τους βιώνουν πολλά και διαφορετικά συναισθήματα και μπορεί να αισθανθούν εγκαταλελειμμένα. Ενημερώστε τα, ρωτήστε με ποιον τρόπο θα ήθελαν ή δεν θα ήθελαν να βρίσκονται κοντά στο αδελφάκι που νοσεί και σεβαστείτε τον τρόπο τους. Πολλά παιδιά θέλουν να γνωρίζουν τα πάντα γύρω από την ασθένεια και τις θεραπείες. Κάποια άλλα δείχνουν μια επιφανειακή αδιαφορία και τηρούν μεγάλες αποστάσεις. Προσπαθήστε να καταλάβετε – ρωτώντας τα – τι νοιώθουν, τι χρειάζονται , τι θέλουν και προσπαθήστε να ικανοποιήσετε τυχόν ανάγκες των παιδιών που μένουν ακάλυπτες. Αφήστε χρόνο στα αδέλφια μόνα τους και είστε πάντα παρόντες όταν προσπαθούν να επικοινωνήσουν μεταξύ τους. Αποφύγετε να λογοκρίνετε κάποιες επιλογές των παιδιών που σας φαίνονται «άκαιρες ή ακατάλληλες ως προς την περίσταση». Παράδειγμα: Είναι απόλυτα φυσικό το παιδί που δεν νοσεί να θέλει να πάει σε ένα πάρτι την παραμονή μιας δύσκολης ιατρικής εξέτασης του παιδιού που νοσεί. Μην ενοχοποιήσετε το παιδί. Αντίθετα να το ενθαρρύνετε και να χαρείτε με τη χαρά του.
Προετοιμαστείτε. Το παιδί θα ρωτήσει για το θάνατο.
Ένα παιδί που νοσεί μπορεί να ρωτήσει ανοικτά αν πρόκειται να πεθάνει ή όχι. Μην απαντήσετε σε αυτήν την ερώτηση «όχι» παρά μόνο αν είστε 100 % σίγουροι για την απάντηση σας. Αν δεν γνωρίζετε ή δεν σας έχουν πει εξηγήστε με απλά και κατανοητά λόγια αυτήν την πραγματικότητα. Θυμηθείτε ότι τα παιδιά δεν φοβούνται απαραίτητα το θάνατο. Ρωτάνε με περιέργεια. Ρωτάνε για να κατανοήσουν. Ρωτάνε για να δουν αντιδράσεις. Όπως και να έχει είναι μια καταπληκτική ευκαιρία να μιλήσετε με το παιδί σας για το θάνατο γενικά, για τον κύκλο της ζωής όλων των ζωντανών οργανισμών. Όσο και αν σας φοβίζει αυτή η συζήτηση, όσο και αν χρειαστεί να επιστρατεύσετε το κουράγιο σας, όσο και αν από μέσα σας γίνεστε κομμάτια, να θυμάστε ότι το παιδί σας θα αισθανθεί ασφαλές και λιγότερο φοβισμένο όταν θα σας δει δίπλα του με έναν ουσιαστικό τρόπο.
Αφήστε τα παιδιά να είναι παιδιά.
Η ζωή των παιδιών που νοσούν έχει πολλές διαφορές από αυτή ενός παιδιού που δεν νοσεί. Έχει όμως και πολλές ομοιότητες τις οποίες δεν μπορούμε ούτε πρέπει να αγνοούμε. Αφήστε τα παιδιά να παίξουν, να κάνουν φίλους, να συμμετέχουν στο βαθμό που μπορούν σε δραστηριότητες που τα κάνουν χαρούμενα. Ενισχύστε τους δεσμούς του παιδιού με τους φίλους του, κάντε πάρτι αν οι συνθήκες το επιτρέπουν. Ευνοήστε την επικοινωνία του παιδιού με άλλα παιδιά.
Όλα τα παιδιά είτε νοσούν είτε όχι, έχουν δικαίωμα στη φροντίδα. Έχουν δικαίωμα στο να είναι παιδιά και να συμμετέχουν σε αποφάσεις που αφορούν τη ζωή τους και την ποιότητα της.
