Blog

Τι θα έλεγα στους γονείς που μόλις ανακάλυψαν ότι το παιδί τους έχει καρκίνο

Τι θα έλεγα στους γονείς που μόλις ανακάλυψαν ότι το παιδί τους έχει καρκίνο

Προσπαθώ να θυμηθώ τις πρώτες στιγμές όταν μας ανακοίνωσαν οι γιατροί ότι η Νεφέλη έχει καρκίνο. Δε θυμάμαι που ήμασταν όταν περιμέναμε να βγουν οι εξετάσεις. Θυμάμαι ότι μας φώναξαν οι γιατροί να μας μιλήσουν. Όταν τελειώσαμε βγήκα έξω απαρηγόρητη…
Read more
Panda δίπλα μας…

Panda δίπλα μας…

Μια παρενέργεια της χημειοθεραπείας που αντιμετώπισε η Νεφέλη μετά το τέλος της ενδοφλέβιας χημειοθεραπείας ήταν η οστεοπόρωση, η αδύναμη μυϊκή μάζα, νευροπαράλυση στο δεξί της πόδι. Οι κακώσεις στα οστά της ήταν πολύ συχνές και κράτησαν για ένα μεγάλο χρονικό…
Read more
Όσα πρέπει να ξέρεις για τους γονείς παιδιών με καρκίνο

Όσα πρέπει να ξέρεις για τους γονείς παιδιών με καρκίνο

Μιλάω για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας για να τιμήσω την κόρη μου, που παλεύει τα τελευταία 3 χρόνια με αυτό το τέρας και για όσους πολεμούν ακόμη μαζί του, το έχουν νικήσει και για όσους νικήθηκαν. Είναι δύσκολο τελικά.…
Read more
Φτιάξε μου τη χρονιά…

Φτιάξε μου τη χρονιά…

Σήμερα είχαμε αιματολογικές εξετάσεις. Η μοναδική μας «θεραπεία» πλέον. Κάθε 6 με 8 εβδομάδες τσεκάρουμε τα λευκά αιμοσφαίρια, τα αιμοπετάλια, αιμοσφαιρίνη, αιματοκρίτη, πολυμορφοπύρηνα. Κάθε 6 με 8 εβδομάδες, 6:30 το πρωί περιμένουμε την κα Ντούμου να πάρει αίμα. Κάθε 6…
Read more
Το αγγελουδάκι μου

Το αγγελουδάκι μου

Αγάπη μου Και φέτος εσύ έβαλες το αγγελουδάκι στην κορυφή του δέντρου μας. Το αγγελουδάκι που τα τελευταία 3 χρόνια σε φυλάει , σε προσέχει, σε προστατεύει. Το αγγελουδάκι που έρχεται στα όνειρα σου και σου ψιθυρίζει προσευχές και μαγεία,…
Read more
Και τώρα;

Και τώρα;

Δεν μπορώ να θυμηθώ πόσο καιρό ζήσαμε με το φόβο του θανάτου. Από την μέρα 0 και μετά, ο φόβος, ο τρόμος, η απειλή ήταν τα κυρίαρχα συναισθήματα. Ένας φόβος που σε παραλύει, σου κόβει την ανάσα. Είναι και ύπουλος.…
Read more
Στο Κ.Ε.Φ.Ι με κέφι…

Στο Κ.Ε.Φ.Ι με κέφι…

Πρόσφατα ξεκίνησα το πρόγραμμα εκπαίδευσης εθελοντών στο ΚΕΦΙ. Μια ακόμη ανάγκη που μου δημιουργήθηκε από τη μέρα που αρρώστησε η Νεφέλη. Μια ανάγκη να μάθω, να εκπαιδευτώ, να το κάνω σωστά. Εθελόντρια δεν ήμουν ποτέ. Για τον εθελοντισμό γενικά έχω…
Read more
Πιάστε τη μέρα…

Πιάστε τη μέρα…

Μια σημαντική διαφορά μεταξύ του να είσαι άρρωστος και να φροντίζεις κάποιον που είναι άρρωστος, είναι ότι πάντα μπορείς να ξεφύγεις. Το νιώθω ακόμη αυτό. Ζω με τον φόβο, τον αγγίζω, ξέρω ότι είναι κακός κι άσχημος, αλλά πάντα μπορώ…
Read more
Το πρότυπο μου…

Το πρότυπο μου…

Η κόρη μου είναι το πρότυπο μου. Άργησα να το συνειδητοποιήσω. Την βλέπω να μεγαλώνει, να διεκδικεί, να νευριάζει, να προσπαθεί, και τη θαυμάζω. Ασυνείδητα. Δεν το είχα καταλάβει. Την κοίταζα όπως η μαμά το παιδί της αλλά τώρα καταλαβαίνω…
Read more
Αγιασμός…

Αγιασμός…

Από τις 07:00 στο πόδι. Να ξυπνήσουμε, να φάμε πρωινό, να ντυθούμε, να χτενιστούμε, να βάλουμε τα “καλά” μας ρούχα. Είχα ένα άγχος, ότι σημείωσα λάθος ώρα για τον αγιασμό… Ένα βήμα πριν πάω στο νηπιαγωγείο με τις πυτζάμες να…
Read more
Ξημερώνει αγιασμός…

Ξημερώνει αγιασμός…

Πάλι δεν θα κοιμηθώ. Έχω πολύ άγχος που ξεκινάει η Νεφέλη νηπιαγωγείο. Δύο χρόνια τώρα είμαστε συνέχεια μαζί. Στα δύσκολα, στα πολύ δύσκολα, στα ευχάριστα, στις αναποδιές, στις χαρές, στις λύπες. Κλαίμε μαζί, γελάμε μαζί, παίζουμε, μαλώνουμε, κλαίει όταν φεύγω…
Read more
Καλή μας αρχή…

Καλή μας αρχή…

Η αγαπημένη μας Βάσω Σωτηρίου μας έστειλε τις πιο ωραίες ευχές και μας θύμισε, για μια ακόμη φορά, ότι η ζωή είναι ωραία…και μπορούμε να την κάνουμε ακόμη πιο ωραία.. Σ’ ευχαριστούμε πολύ Βάσω…Καλή Αρχή και σε σένα.. “Και μιας…
Read more
Πριν το νηπιαγωγείο

Πριν το νηπιαγωγείο

Η Νεφέλη θα πάει νηπιαγωγείο. Η Νεφέλη είχε πάει παιδικό σταθμό πέρσι, αλλά δεν ολοκλήρωσε τη χρονιά. Πέρσι τέτοιες μέρες, ήμουν πολύ χαρούμενη που θα πήγαινε σχολείο, που θα γινόταν ένα «κανονικό» παιδί. Πέρσι βιαζόμουν πολύ να γίνει η Νεφέλη…
Read more
Διακοπές

Διακοπές

Φέτος ήμασταν αποφασισμένοι να κάνουμε διακοπές. Από όλους και από όλα. Η Νεφέλη ολοκλήρωσε τη θεραπεία της 3 Ιουλίου, το μυελόγραμμα ήταν καθαρό, οι υπόλοιπες εξετάσεις καλές, όλα υπέρ μας λοιπόν. Ούτε πρόγραμμα, ούτε χάπια, ούτε περιορισμοί. Μόνο διακοπές, οι…
Read more
Σχέσεις Ζωής…

Σχέσεις Ζωής…

Το karkinaki από την 1η μέρα της λειτουργίας του έγινε δεκτό με πολλή αγάπη και ήπια κριτική. Οι φίλοι μας, οι γνωστοί μας, οι συναγωνιστές-γονείς, οι γιατροί μας, οι σύλλογοι, είναι δίπλα μας, εδώ και 1 χρόνο. Η καθημερινότητα του…
Read more
Δύο χρόνια, μια (νέα) ζωή!

Δύο χρόνια, μια (νέα) ζωή!

3 Ιουλίου 2013 Η αλήθεια είναι ότι μου είχε περάσει από το μυαλό. Το είχα σκεφτεί και παλιότερα: τι θα έκανα εάν… Αλλά μέχρι να σου συμβεί, από την «ασφάλεια» του αμέτοχου παρατηρητή, λες πολλά και καταλαβαίνεις ελάχιστα. Μάλλον τίποτα.…
Read more
Το τελευταίο μυελόγραμμα…

Το τελευταίο μυελόγραμμα…

Και σε λίγες μέρες, τελειώνει η θεραπεία της Νεφέλης. Και σε λίγες μέρες, συμπληρώνουμε 2 χρόνια. Και σε λίγες μέρες θα μετράμε αντίστροφα τα 3 χρόνια, μέχρι να ακούσουμε το 100% της ίασης. Χθες κάναμε το κρίσιμο μυελόγραμμα. Πήγαμε στο…
Read more
Βρε, πως αλλάζει ο άνθρωπος…

Βρε, πως αλλάζει ο άνθρωπος…

Θυμάμαι, τον πρώτο καιρό που είχε αρρωστήσει η Νεφέλη, είχα παρακολουθήσει μια συνάντηση μιας ομάδας ασθενών και φροντιστών καρκινοπαθών. Άκουγα ότι η ζωή τους είχε αλλάξει, ότι ο καρκίνος τους είχε αλλάξει. «Καλωσόριζαν» τον καρκίνο στη ζωή τους γιατί τους…
Read more
Ένας ακόμη πυρετός…  μια ουρολοίμωξη

Ένας ακόμη πυρετός… μια ουρολοίμωξη

Όταν πλησιάζει το καλοκαίρι, με πιάνει ένας φόβος. Δύο φορές αρρώστησε η Νεφέλη και οι 2 ήταν αρχές καλοκαιριού. Μία φορά έκανε πυρετό ο Πάρις, αρχές καλοκαιριού κι αυτός. Και πέρσι τα ίδια είχαμε. Αρχές καλοκαιριού έσπασε η Νεφέλη το…
Read more
Ξαναπήγαμε μουσείο…

Ξαναπήγαμε μουσείο…

Σήμερα ξαναπήγαμε σε μουσείο! Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τα Μουσεία, προγραμματίσαμε μια επίσκεψη στο Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης. Από την ημέρα που τελείωσαν οι ιώσεις κι έληξε η… καραντίνα, έχω βαλθεί να γεμίσουμε όλο μας τον χρόνο με όλα…
Read more